Rett Syndrome

Καλησπέρα ονομάζομαι Ολυμπία και είμαι η μαμά της Ιωάννας που πάσχει από το σύνδρομο RETT.
 
H Iωάννα γεννήθηκε το 2001. Από μηνών ακόμα ήταν πολύ ήσυχη, δεν έκλαιγε σχεδόν καθόλου. Τόσο ήσυχη που ακόμα θυμάμαι τον παιδίατρο, όταν του έλεγα ότι δεν κλαίει καθόλου να μου λέει <<Ολυμπία δεν μου αρέσει αυτό, δεν είναι καλό να μην κλαίει το μωρό>>.
 
Δεν με άγγιζαν τα λόγια του, έλεγα ότι θα αλλάξει γνώμη και η Ιωάννα θα αρχίσει να αντιδράει πλέον. Οι μήνες πέρασαν γρήγορα και φτάσαμε έξι μηνών η Ιωάννα είχε διαφορές από τον αδερφό της, που σ΄ αυτήν την ηλικία έκανε πολλά περισσότερα πράγματα. Δεν κάθεται όπως έκανε ο αδερφός της, δεν καταλαβαίνει τόσα πράγματα όπως εκείνος, και τα παιχνίδια που έπιανε με τα χέρια της αρχίζουν σιγά-σιγά να της πέφτουν.Στέκεται στα πόδια της αλλά δεν μπορεί να κάνει βήματα, φοβάται πολύ όταν έχει φασαρία και αρχίζει να κάνει κρίσεις επιληψίας.
 
Ξεκινάμε φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες. Ένας αγώνας καθημερινός. Τα δρομολόγια μας πλέον ήταν στους θεραπευτές. Χειμώνες με βροχές και κρύα, καλοκαίρια με ζέστη και μεσημέρια, η Ιωάννα έπρεπε πάντα να πάει να κάνει τις θεραπείες της. Κάθε μέρα όσο κουραστικό και να είναι θα πάμε, αρκεί η Ιωάννα να πάει καλύτερα.
 
Τι σας λένε οι γιατροί ; Δεν έκλαψε στην γέννα ; Δεν οξυγονώθηκε ο εγκέφαλος ; Γιατί έχει καθυστέρηση το παιδί ; Ήταν οι ερωτήσεις συχνά των θεραπευτών. Δεν είχαμε απάντηση να δώσουμε, δεν ξέρανε ούτε οι γιατροί για να μας πούνε.
 
Τα χρόνια πέρασαν γρήγορα και η Ιωάννα γίνεται πέντε χρονών. Επιτέλους πήραμε την διάγνωση μέχρι τώρα μας έλεγαν ψυχοκινητική καθυστέρηση. Η διάγνωση είναι ΣΥΝΔΡΟΜΟ RETT. Πόσο παράλογο είναι να ξελαφρώνουμε καθώς βρήκαμε επιτέλους τι έχει και πόσο δύσκολο να αρχίσουμε να το αποδεχόμαστε. Άλλοι γιατροί μας περιμένουν τώρα (γενετιστές, παιδονευρολόγοι, αναπτυξιολόγοι). Λυπάμαι έχετε άλλο παιδί δεν ξέρετε σε τι γολγοθά μπαίνετε μην περιμένετε και πολλά, είναι πολύ βαρύ το σύνδρομο.
 
Γυρίσαμε σπίτι με την διάγνωση πλέον με το ταμπελάκι μας. Και τώρα τι κάνουμε ; Πρέπει να σταθούμε στα πόδια μας να παλέψουμε για την Ιωάννα μας. Αρχίζουμε σιγά-σιγά να αποδεχόμαστε αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Δεν μας πειράζει πλέον που η Ιωάννα δεν περπάτησε η δεν θα περπατήσει ποτέ. Περπατάμε με το καρότσι μας αυτά είναι τα πόδια μας. Δεν μας πειράζει πλέον που δεν θα ακούσουμε ποτέ την φωνή της γιατί μας μιλάει με τα μάτια της. Δεν μας πειράζει που δεν θα μας κάνει μια αγκαλιά, μας αρκεί που καταλαβαίνει τη δική μας .
 
Μεγαλώνει η Ιωάννα και μαζί μεγαλώνουν και τα προβλήματα. Συχνές νοσηλείες με ιώσεις, λοιμώξεις αναπνευστικού, γαστρεντερίτιδες Η Ιωάννα είναι πιο ευαίσθητη. Τα νοσοκομεία γίνονται το δεύτερο σπίτι μας, πλέον περνάμε πολύ καιρό μέσα. Χριστούγεννα, Πρωτοχρονιά, Πάσχα, στη γιορτή της Ιωάννας πολλές φορές είμαστε εκεί. Η Ιωάννα είναι δυνατή και το παλεύει, τόσο δυνατή που άντεξε πενήντα μέρες μέσα στην εντατική. Μετά από αυτό σκέφτομαι, πως είναι δυνατό εμείς να τα παρατήσουμε ; Πενήντα μέρες εντατική και εκατό μέρες συνεχόμενης νοσηλείας και πάλι βγήκε ΝΙΚΗΤΡΙΑ..... Ούτε και η εντατική μας πείραξε γιατί εκεί γνωρίσαμε παιδιά με πιο βαριά σύνδρομα από της Ιωάννας και παιδιά που δυστυχώς δεν άντεξαν. Όλα αυτά τα ξεχνούσαμε μόλις γυρνούσαμε σπίτι ώσπου να έρθει η επόμενη φορά να νοσηλευτούμε.
 
Περνάνε τα χρόνια και η Ιωάννα έφτασε δέκα χρονών και εμείς ακόμη με την ίδια ερώτηση, με το ίδιο παράπονο <<Τόσο σπάνιο είναι αυτό το σύνδρομο ; να μην υπάρχει ένα παιδί σαν την Ιωάννα ; >> Και όμως υπάρχουν και τελικά δεν είναι τόσο σπάνιο, είναι και άλλα κορίτσια σαν την Ιωάννα. Είναι η Μαρία, η Ελένη, η Νένα, η Σοφία, η Βασούλα και τόσα άλλα. Είναι και άλλες μητέρες που βιώνουν ότι και εγώ, που ξενύχτησαν έξω από μία εντατική όπως και εγώ και που ένιωσαν αυτό το φόβο σε μία νοσηλεία όπως και εγώ. Είναι ο σύλλογος μας τα κορίτσια μας, είναι οι << Άγγελοι γης >>.
 
Τώρα δεν αγωνίζομαι πια μόνη, είμαστε πολλές μαζί. Η Ιωάννα έχει φίλες και εγώ ανθρώπους να στηριχτώ. Πόση δύναμη και πόση παρηγοριά πήρα από τις άλλες μαμάδες. Οι νοσηλείες μας δεν είναι πλέον τόσο δύσκολες και τα ξενύχτια μας γίνονται πιο ελαφριά.Είμαστε μία οικογένεια, μια μεγάλη όμορφη παρέα. Τώρα η ανηφόρα είναι πιο εύκολη και το βάρος στους ώμους μου λιγότερο. Τα λόγια των γιατρών στα πρώτα χρόνια της διάγνωσης είναι για εμάς παρελθόν, τα έχουμε ξεχάσει πλέον (δεν ξέρετε σε τι γολγοθά μπαίνετε μην περιμένετε και πολλά). Όσο γολγοθάς να φαίνεται σε κάποιους για μας είναι η καθημερινότητα μας, κάτι το φυσιολογικό, πλέον είναι η ζωή μας. Η ζωή μας με το σπάνιο σύνδρομο RETT.
 
Η Ιωάννα μας έφτασε πλέον στα 15 και μεγαλώνει μαζί με τις φίλες της και μεγαλώνω και εγώ μαζί με την Ιωάννα γεμίζοντας εμπειρίες και δύναμη. Είναι μάθημα ζωής για εμάς αυτό το σύνδρομο, παίρνουμε αγάπη και δύναμη από την Ιωάννα. Μαθαίνουμε να παλεύουμε και να αγωνιζόμαστε γιατί έτσι κάνει και η Ιωάννα, μαθαίνουμε να συμβιβαζόμαστε και να χαιρόμαστε με ότι έχουμε και να εκτιμάμε την κάθε ημέρα που έρχεται με τον άγγελο μας. Μας φτάνει μόνο να μας χαμογελά να είναι ευτυχισμένη και να ζει όμορφα.Μαθαίνουμε καινούργια πράγματα για το σύνδρομο μας, το φιλαράκι μας το RETT, έτσι είναι για εμάς ένα φιλαράκι πλέον και όχι ένας γολγοθάς. Ένα φιλαράκι που το αγαπήσαμε και το πονέσαμε τόσο πολύ γιατί αυτό είναι το παιδί μας. Παράλογο και αυτό, αλλά έτσι είναι, αγαπάμε το σύνδρομο RETT παρ΄ολο που ξέρουμε ότι δεν μπορούμε να το αλλάξουμε γιατί αυτό είναι η Ιωάννα μας.
 
Αυτήν λοιπόν είναι η ζωή μας με το σπάνιο σύνδρομο RETT. Νιώθουμε τυχεροί και ευλογημένοι που έχουμε την Ιωάννα τον άγγελο μας (άλλωστε πιο όνομα θα ταίριαζε καλύτερα σε αυτά τα κορίτσια) και χαιρόμαστε την κάθε μέρα μας, και την κάθε στιγμή με το παιδί μας.