Υποστήριξη
Στόχος μας είναι η στήριξη των οικογενειών και η συνεχής ενημέρωση των θεραπευτών.
Οι Σπάνιες παθήσεις είναι πολύ δύσκολο να τύχουν επιτυχούς διαχείρισης.Οι οικογένειες συναντούν τεράστιες δυσκολίες στη εύρεση ικανοποιητικής θεραπευτικής αγωγής.
Οι επιπτώσεις λόγω της σπανιότητας :
Έλλειψη πληροφόρησης
Έλλειψη επιστημονικής γνώσης
Έλλειψη ιατρικής φροντίδας κατάλληλης ποιότητας
Έλλειψη στη διαθεσιμότητα θεραπείας και νοσηλείας
Είναι ιδιαίτερα οδυνηρές όσον fφορά στο κοινωνικοψυχολογικό βάρος.Το παιδί με σύνδρομο RETT και η οικογένεια του, βιώνουν ψυχική απόγνωση,έλλειψη θεραπευτικής ελπίδας και απουσία πρακτικής υποστήριξης στην καθημερινή ζωή.
Η διάγνωση μιας σπάνιας πάθησης για τους γονείς, φέρνει: φόβο,απελπισία,ενοχή,άγχος,ανασφάλεια,κατάθλιψη. Αυτό έχει ως συνέπεια, να απομονώνονται από το κοινωνικό και φιλικό περιβάλλον.
Πολύ συχνά μετά τη διάγνωση ο ένας από τους γονείς (και συνήθως η μαμά) εγκαταλείπει τελείως την εργασία της.
Λόγω έλλειψης Κέντρων που θα μπορούσαν να στηρίξουν ένα παιδί με σύνδρομο Rett.
Τα έσοδα μειώνονται δραματικά. Αντίθετα τα χρήματα που χρειάζονται για την συντήριση ενός τέτοιου παιδιού ειναι τεράστια.
ΑΝΑΓΚΗ λοιπόν, υπάρχει στη δημιουργία τέτοιων χώρων που θα μπορούσαν να προσφέρουν κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις στα παιδιά και να στηρίξουν το έργο των γονέων.
ΑΝΑΓΚΗ υπάρχει για καλύτερη ενημέρωση του κοινού και κατάλληλης πολιτικής από τους αρμόδιους φορείς.
ΑΝΑΓΚΗ για κατάλληλη εκπαίδευση των επαγγελματιών του κλάδου υγείας, με συνεχή ροή νέων επεμβάσεων αντιμετώπισης.
ΑΝΑΓΚΗ για κατάρτιση πρωτοκόλλου νοσηλείας και καθορισμένα κοινωνικά και εκπαιδευτικά προγράμματα που θα βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους.
Πολλές οικογένειες περιγράφουν ότι ο τρόπος με τον οποίο ανακοινώνουν την διάγνωση, χαρακτηρίζεται από την έλλειψη λεπτότητας και ανάρμοστο τρόπο.
Θα πρέπει, εκπαιδευμένοι επαγγελματίες και με κατάλληλους τρόπους να κάνουν αυτή τη δουλειά ώστε να μην προσθέτουν περισσότερο πόνο στους ούτως ή άλλως συντετριμένους γονείς.
Ο Σύλλογος θα προσπαθήσει να βοηθήσει προς αυτή την κατεύθυνση.
ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ.