Rett Syndrome

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο Σύλλογος διοργάνωσε τη Διαδραστική Εκδήλωση ''Βάλε και Εσύ το Δικό σου Κομμάτι'' .Στόχος μας να φτιάξουμε το παζλ ...το παζλ ζωής του σπάνιου ασθενή… του σπάνιου παιδιού με σύνδρομο Rett… Γονιός….. Ασθενής...Γιατρός… Θεραπευτής… Νοσηλευτής… ψυχολόγος.... πολιτεία... κοινωνικοί φορείς... κοινωνία … όλοι μαζί συμπληρώσαμε την εικόνα.... και παλεύουμε να βελτιώσουμε την φροντίδα, στην περίθαλψη, στην πρόσβαση, στην κοινωνικοποίηση, στην αποδοχή…Την εκδήλωση τίμησαν και στήριξαν με την παρουσία τους η Αναπληρώτρια Υπουργός Κοινωνικής Αλληλεγγύης κυρία Θεανώ Φωτίου, η Αντιδήμαρχος και υποψήφια Δήμαρχος Παλαιού Φαλήρου Βίκυ Ανδρικοπούλου , ο Εκπρόσωπος της Eurordis για την Ελλάδα κύριος Δημήτρης Συνοδινός ,η Πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ κυρία Όλγα Οικονόμου,η Γραμματέας της Π.Ε.Σ.ΠΑ κυρία Χριστίνα Κοίλια,καθώς και οι εκπρόσωποι-Πρόεδροι συλλόγων σπανίων παθήσεων κ.κ Σπύρος Παναγιωτόπουλος,Καίτη Θεοχάρη ,Λαμπρινή Σωτηροπούλου και Δημήτρης Ζάφτης.Κοντά μας οι γιατροί κ.Μαρία Κωνσταντινίδου και ο κ.Ιωάννης Καλόγερος.Φίλοι,υποστηριχτές και φυσικά γονείς με τους Αγγέλους μας όπου έδωσαν στην εκδήλωση ξεχωριστή ατμόσφαιρα!!ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΑΣ ΟΛΟΥΣ ΕΣΑΣ ΠΟΥ ΒΡΕΘΗΚΑΤΕ ΣΤΟ ΠΛΕΥΡΟ ΜΑΣ!!!