Στις 26/2/2019 στο πλαίσιο των δράσεων μας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η Π.Ε.Σ.ΠΑ Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεωνκαι τα μέλη Σύλλογοι της Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ινωσης " Πνεύμονες Ζωής " Ζωή με NF H-MGA Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος Σύλλογος Λυσοσωμιακών και ο Σύλλογος μας ΆΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ πραγματοποιήσαμε προγραμματισμένη επίσκεψη με τον Αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κύριο Γεωργακόπουλο.Στην συνάντηση παραβρέθηκαν οι Πρόεδροι των Συλλόγων Όλγα Οικονόμου, Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Κατερίνα Θεοχάρη, Νεκταρία Βαζούρα και το μέλος του Δ.Σ του Συλλόγου μας Τασος Καπουδακης.Τα θέματα που συζητήθηκαν αφορούν τα σπάνια νοσήματα και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενής αυτών.Μετά την παραγωγική συζήτηση μας,καταθέσαμε υπόμνημα με τα αιτήματα και τις προτάσεις όλων των Συλλόγων, ενιαίο και μέσα από την Π.Ε.Σ.ΠΑ ζητώντας να εξεταστούν τα αιτήματα και να επιστρέψουμε με νέο ραντεβού, για την επίλυση αυτών.Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον Αντιπρόεδρο κ.Γεωργακόπουλο για την αποδοχή και αναγνώριση των αιτημάτων των ''Αγγέλων Γης'' και την διαβεβαίωση του για την επίλυση αυτών.
Powered by Phoca Gallery