Rett Syndrome

Η Μαρία γεννήθηκε στις 07/03/1991. Ήταν ένα πανέμορφο μωρό. Ξεκίνησε να πει τα πρώτα της λογάκια, να περπατάει και να παίζει με τα παιχνίδια της. Ώσπου, στις 14/09/1992 σε ηλικία 18 μηνών, όλα άλλαξαν. Ένα πέσιμο στο πάτωμα και αυτό ήταν μόνο η αρχή. Οι γιατροί μετά από τις απαιτούμενες εξετάσεις και την κλινική εικόνα, αποφάσισαν ''ΣΥΝΔΡΟΜΟ RETT''.
Rett, τι είναι αυτό; Γιατί συνέβη; Τι θα γίνει μετά; Η απάντηση σκληρή. Η Μαρία δεν θα μιλήσει ξανά. Μπορεί να σταματήσει να περπατάει. Πιθανόν, θα κάνει κρίσεις επιληψίας. Μεγαλώνοντας μπορεί να έχει σκολίωση. Δεν θα μπορεί να χρησιμοποιεί τα χέρια της ... και άλλα ...
Εκεί χάθηκε η γη κάτω από τα πόδια μας. Όλα σκοτείνιασαν. Το πρώτο συναίσθημα ήταν η ενοχή. Φταίμε εμείς για κάτι; Απελπισμένοι προσπαθούσαμε να σκεφτούμε πως θα το ζήσουμε. Ο φόβος, η απελπισία, η ανασφάλεια έγιναν καθημερινότητα. Απομόνωση και πόνος, άρχισαν οι επισκέψεις στα νοσοκομεία και τους γιατρούς, με σκοπό να κατανοήσουμε την αρρώστια. Κάθε εισαγωγή μας στο νοσοκομείο ο φόβος μας σκέπαζε. Φόβος να μην χάσουμε τη Μαρία μας. Η ζωή μας είχε γίνει αβάσταχτη. Έπρεπε να αντιδράσουμε. Να δούμε με ρεαλισμό την αρρώστια, να την καταλάβουμε καλά και έτσι να μπορούμε να την αντιμετωπίσουμε με το σωστό τρόπο.
Αυτό και κάναμε. Από την ώρα εκείνη που αποδεχτήκαμε την κατάσταση, όλα άρχισαν να αλλάζουν. Τη θέση του φόβου πήρε η ελπίδα, του πόνου η προσμονή, για αυτό το καλύτερο. Ξεκίνησε ένας αγώνας που πολλές φορές ήταν βέβαια και άνισος με την αρρώστια. Αλλά με αγάπη και πίστη σε αυτό που είχαμε βάλει στόχο, ξεπερνούσαμε τα εμπόδια που βρίσκαμε στο δρόμο μας. Η Μαρία μας, μας μιλούσε πια με τα μάτια. Το χαμόγελο ήρθε στο σπίτι και αμέσως και η χαρά. Κάθε φορά που περνούσαμε μία δυσκολία, σκεφτόμασταν ότι θα περάσει και θα ξαναέρθει το γέλιο και η χαρά. Και όντως, έτσι γινότανε. Πλέον το σπάνιο Σύνδρομο για εμάς δεν ήταν σπάνιο. Ήταν μια αρρώστια που την ξέραμε καλά πια. Μας είχε και την είχαμε μάθει. Έτσι περνούσανε τα χρόνια, με λύπες και χαρές. Η Μαρία γινότανε όλο και καλύτερα ή μπορεί και όχι. Αυτό όμως νιώθαμε εμείς. Στα γενέθλιά της ενηλικίωσής της, της κάναμε ένα μεγάλο πάρτυ. Ένα πάρτυ διαφορετικό από τα προηγούμενα. Ηλικιακά η Μαρία μας γινότανε ενήλικας. Για εμάς όμως ήταν το μωρό μας. Το μωρό που φροντίζουμε 24 ώρες. Και το ξέραμε αυτό. Αυτό δεν θα άλλαζε. Δεν μας πείραζε όμως. Για εμάς ήταν αυτό το μωρό που ήρθε στη ζωή μας όμορφο σαν άγγελος.
Και ήρθε Ο Θεός να μας θυμίσει ότι οι άγγελοι κατοικούν στον ουρανό. Στις 07/01/2010 έφυγε από κοντά μας και πήγε εκεί από όπου είχε έρθει. Ήρθε για λίγο σε εμάς. Για να μας μάθει ότι η ζωή έχει λύπες μα και χαρές, δάκρυα μα και γέλια. Αρκεί να την δεχόμαστε όπως έρχεται και να προσπαθούμε να την κάνουμε καλύτερη. Με δύναμη και κουράγιο. Ζώντας ένα παιδί με Rett, αγαπήσαμε το Rett.
Αυτή η μικρή ιστορία είναι η ζωή μας με τη Μαρία. Η ιστόρια που μας δίδαξε ότι ο άνθρωπος όλα τα μπορεί, αρκεί να θέλει. Εκέινη μας ενέπνευσε να φτιάξουμε αυτό το σύλλογο. Το σύλλογο των Αγγέλων Γης. Γιατί αυτό είναι τα παιδιά μας...άγγελοι! Και έτσι όλοι μαζί να δώσουμε τον αγώνα μας ώστε να ζουν τα παιδιά μας τη ζωή που τους αξίζει.
Σε αυτό το σημείο, θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς τους ανθρώπους που πίστεψαν στο όνειρό μας και βοήθησαν να πραγματοποιηθεί!
Ευχαριστούμε τον άγγελο μας που μας έκανε καλύτερους ανθρώπους.

Τα άτομα που συνείσφεραν:


Αποστολόπουλος Πάνος
Αφοί Καραμάτσιου
Βαβάκη Κατερίνα
Βάσιος Αθανάσιος
Βλαχοκυριάκου Αναστασία
Βλαχονάσιου Σοφία
Βογιατζάκη Όλγα
Βούκια Σίσσυ
Γκαραβούνης Κώστας
Γυφτοχρήστου Δήμητρα
Δάρατζη Άννα
Δάρατζη Κατερίνα
Ζαμπούρα Σουζάνα
Κακολύρη Τόνια
Καμπουρογιάννη Βαίτσα
Καραμούτσιου Χάιδω
Καράση Μαρία
Κολοβού Καλλιόπη
Λάβίδα Αγγελική
Λάμαρη Ουρανία
Μακρής Νίκος
Μπάτης Βενιαμίν
Μπούγλα Χρυσή
Παγώνης Γεώργιος
Πάκος Παναγιώτης
Πάνος Αθανάσιος
Πάνος Στέργιος
Πάνου Ευαγγελία
Παπαβασιλείου Βούλα
Παπακυριάκου Ελένη
Παπακυριάκου Μαρία
Παπακυριάκου Μαρία
Παπακυριάκου Χάιδω
Πούλιου Μαρίκα
Σίμος Νίκος
Σίττα Μαρία
Σκίμπα Πόπη
Σκούφια Μιχαέλα
Τσιλιμένη Νίτσα
Χατζηνάσιου-Μπαντέκα

Χάτου Ελένη

Moυ ζητήθηκε να γράψω μια περιγραφή της μικρής όμορφης κόρης μου Βασιλικής –Χριστίνας, για να την εντάξουν στις προσωπικές ιστορίες  συναισθηματικού περιεχομένου, στο site του συλλόγου μας. Οι ιστορίες αυτές  πιστεύωθα ήταν ένα βιβλίο  με τίτλο ΄΄ευκαιρία για μάθηση ΄΄  για όλους τους ανθρώπους.

Ο δικός μου άγγελος  γεννήθηκε στις  10-1-1991,αφού είχε  προηγηθεί μια τέλεια εγκυμοσύνη κι ένας ιδανικός  τοκετός.Εξαρχής ήταν το όνειρο  κάθε γονέα.  Ένα κοριτσάκι  σπάνιας ομορφιάς βάρους 3150 ,με καστανά  μαλλιά  και  γκριζοπράσινα  μάτια.

Ήταν  το πιο ήσυχο μωρό και στην συνέχεια παιδάκι του κόσμου. Τόσο ήσυχο που ενώ αρχικά μας  βόλευε  ,στην πορεία  μας ανησύχησε.Ήταν  όμως μέσα στο ΣΧΕΔΙΟ όλο αυτό .

Όταν η μικρή πριγκιποπούλα έφτασε 8 μηνών και δεν καλοκαθόταν ,ενώ  μπουσούλαγε  , ρόλλαρε κι έλεγε ντα, συγκριτικά με την πρωτότοκη  κόρη μας κι άλλα  μωράκια  ξεχωρίσαμε  μια αργοπορημένη  ανάπτυξη.Μια ίωση ήταν η αφορμή  να αφυπνιστούμε  και συνάμα να πονηρευτούμε .Ο παιδίατρος  σαν πρώτη ανησυχητική ένδειξη  είχε  την σταθερή περίμετρο κρανίου και στην συνέχεια  ένα χαλαρό και υποτονικό μωρό.Η πρόταση του ήταν  μια εισαγωγή σε  κάποιο νοσοκομείο παίδων για μια  ιατρική εκτίμηση από κάποιονπαιδονευρολόγο  και έναν έλεγχο υποτονίας. Εκεί άρχισαν όλα.

Το πρώτο μέρος του ΣΧΕΔΙΟΥ έμπαινε σε εφαρμογή.Διαγνώστηκε ψυχοκινητική καθυστέρηση άγνωστης αιτιολογίας.Στους 18 μήνες της μικρούλας μας μιλούσαν  ενδεικτικά για κάποιο  σύνδρομο  REΤΤ.

Είχαν κάνει ωστόσο την εμφάνιση τους  και κάποιοι σπασμοί μικρής έντασης και διάρκειας.Οι επισκέψεις μας σε γιατρούς  παιδονευρολόγουςείχαν γίνει  καθημερινή συνήθεια.

Η ελπίδα, η προσδοκία  η ψευδαίσθηση ,η πεποίθηση  και η ανάγκη να ακούσουμε  κάτι διαφορετικό ίσως….  Μάταιο και αποκαρδιωτικό  το αποτέλεσμα ,όλες  οι απόψεις συνέκλιναν  κατηγορηματικά για RETT.

Το συνονθύλευμα  των συναισθημάτων  μας ήταν  απερίγραπτο ,η αποδοχή όμως του προβλήματος υγείας του παιδιού μας  σχετικά άμεση.Η Βασoύλα μας είχε μπει σε πρόγραμμα αποκατάστασης και  διατήρησης από 9 μηνών σε ειδικό κέντρο σε καθημερινή βάση (φυσικοθεραπείες,λογοθεραπείες,εργοθεραπείες και ειδική διαπαιδαγώγηση).Θέλαμε το  βέλτιστο για εκείνη ,στο μέτρο του δυνατού βέβαια. Άθελα της η μικρή είχε καταφέρει να  πάρει  τα σκήπτρα   απ την μεγαλύτερη και να την παραγκωνίσει.  Υπήρχε κι άλλο ένα μικρό κορίτσι στην οικογένεια  που έχρηζε εξίσου ανάγκης  από αγάπη, φροντίδα κι εξυπηρέτησης καθημερινών αναγκών.

Όσο περνούσε ο καιρός ,η μικρή έχανε όλο και  περισσότερο  την ικανότητα της  στο μπουσούλισμα ,στο ρολλάρισμα  και στην επικοινωνία σημαντικά. Τα παιχνίδια της συνέχιζαν να την ενδιαφέρουν αλλά  δυσκολευόταν να τα πιάσει,και τα μπισκοτάκια  που τόσο της  άρεσαν της έπεφταν κι αυτά. Η επιδεξιότητα των χεριών της  χανόταν και η μόνη τους χρησιμότητα  πια ήταν να τα βάζει στο στόμα. Η ομιλία ήταν ανύπαρκτη, αλλά τα μάτια της ,αυτά τα  υπέροχα εκφραστικά της μάτια  ,τα λέγανε και τα λένε όλα. Μέσα σε αυτά ζωγραφίζονται όλα της τα συναισθήματα.

Κάποιες φορές μέσα στο λαγοκοίμισμα της άλλοτε γελάει κι άλλοτε κλαίει. Θυμάμαι είχα διαβάσει κάπου ότι αυτά τα παιδιά μιλούν με αγγέλους. Γελούν όταν τους μιλούν για την αγάπη ,την λατρεία που εισπράττουν και κλαίνε γιατί ίσως δεν μπορούν να ανταποκριθούν εκφράζοντας μας τα συναισθήματα τους.

Όλα είναι μέρος του ΣΧΕΔΙΟΥ.Ξέρουμε ότι δεν θα γίνει ποτέ  γιατρός, δασκάλα  ή  εργάτρια  έστω.Η αποστολή της είναι άλλη. Η αποστολή της είναι να δώσει το καλύτερο στους ανθρώπους. Να δείξει τι είναι πραγματικά σημαντικό στη ζωή. Να δείξει τι εστί ανιδιοτελής  αγάπη  και συντροφικότητα, έστω κι αν δεν καταφέρει ποτέ να συμβαδίσει με τα δεδομένα  αυτού του κόσμου.

Τελειώνοντας έχω να πω στους γονείς  και τους εκπαιδευτικούς  , ότι με αγάπη,φροντίδα και βαθύ σεβασμό γι αυτά τα παιδιά  και τον κόσμο τους,για τις προσωπικές αδυναμίες και δυνατότητες τους, θα καταφέρετε  να μάθετε πολλά.

Ευχαριστώ το παιδί μου για  όσα με δίδαξε και θα με διδάξει.

Ευχαριστώ το θεό που μου το χαρίζει .

Ευχαριστώ  το άλλο μου παιδί για την στωικότητα και την συμπαράσταση όλων αυτών των χρόνων.

Ευχαριστώ τον σύντροφο και συνοδοιπόρο της ζωής μου,γιατί ήταν πάντα  δίπλα μου.

Νιώθω περήφανη ,ξεχωριστή κι ευλογημένη για όσα αξιώθηκα  να ζήσω.



Μαρία Κονδύλη,

μητέρα Βασούλας.

Όταν πρωτοαντίκρισα τη Σοφία ήταν σαν να έβλεπα ένα αγγελούδι με μορφή μικρού παιδιού. Ένα κατάξανθο πλάσμα, εύθραυστο, αέρινο με μάτια λαμπερά και βλέμμα που ταξίδευε πολύ μακριά. Πως θα μπορούσα άραγε να την προσεγγίσω και να μπω μέσα στο μυαλό και την ψυχή της, να τη φέρω κοντά στο δικό μου γήινο κόσμο?
Κάθε φορά που σταματούσε η αναπνοή της, ένιωθα και τη δική μου να σταματά. Κάθε φορά που μελάνιαζαν τα χείλη της,  πάγωνε το αίμα της καρδιάς μου μέχρι να δω να γίνονται και πάλι ροδαλά. Το βλέμμα της απλανές δύσκολα μπορούσε να σταθεί μια στιγμή μέσα στο δικό μου βλέμμα και να αποκριθεί στο άκουσμα της φωνής μου. Κάθε φορά που την άγγιζα και εκείνη αποτραβιόταν σα μια αλλόκοτη αίσθηση να την πλημμυρίζει, μια ανάγκη μου αναδυόταν να την προσεγγίσω βαθιά και αληθινά.
Έβαλα στοίχημα με τον εαυτό μου να καταφέρω να διεισδύσω στο μυστικό της κόσμο και να μην περιοριστώ σε συμβατικά θεραπευτικά δεδομένα. Η χαρά μου ήταν ανυπέρβλητη όταν κράτησε για πρώτη φορά ένα μικρό αρκουδάκι στο τρεμάμενο χεράκι της, όταν αφέθηκε στο χάδι μου στα χέρια, στα μαλλιά, στο πρόσωπό της χωρίς δυσαρέσκεια, με ένα αυθόρμητο γέλιο. Όταν στράφηκε στο κάλεσμα του ονόματός της και άρχισε να με ακολουθεί με το βλέμμα της στο χώρο, αναζητώντας το δικό μου βλέμμα, ακούγοντας τη φωνή μου να της μιλώ, να της τραγουδώ, να παίζουμε μουσικά όργανα, να ζωγραφίζουμε, να της λέω να πάρει ανάσα και να ανταποκρίνεται, να της διαβάζω ένα παραμύθι κα να έχει καρφωμένα τα μάτια της πότε στην εικόνα και πότε στα χείλη μου.
Αργά, με υπομονή, επιμονή και αγάπη η Σοφία έχει βρει το δρόμο της επικοινωνίας με το βλέμμα της να στρέφεται σε ότι θέλει να επιλέξει, είτε είναι πραγματικό αντικείμενο είτε είναι κάρτα εναλλακτικής επικοινωνίας, και να δηλώνει τα συναισθήματά της μέσα από την έκφραση του προσώπου της. Ένα μικρό αστέρι λάμπει στο δικό της ουρανό που τώρα είναι και δικός μας και θα γεμίσει με πολλά άλλα αστέρια στο μέλλον. Μικρέ μου άγγελε άνοιξε τα φτερά σου και πέταξε κοντά μας να γεμίζεις τις καρδιές μας με φως, ζέστη και απέραντη αγάπη!

Αθηνά Ασπρούλια, Λογοπεδικός

Στις 3/11/2009, γεννήθηκε ένας άγγελος, ο δικός μας άγγελος. Από την πρώτη μέρα που την αντικρίσαμε ξέραμε ότι μία μοναδική ζωή μας περιμένει μαζί της, και πράγματι :

Είναι μοναδική , είναι ξεχωριστή και είναι η Κωνσταντίνα μας...

Μετά από ένα χρόνο αρχίσαμε να καταλαβαίνουμε το πόσο ξεχωριστή είναι.

Άρχισα να την χάνω, εκείνη άρχισε να βουλιάζει σε ένα δικό της κόσμο, τον κόσμο των Σιωπηλών Αγγέλων.

Νόμιζα πως δεν με άκουγε και δεν με έβλεπε πια...

Απογοήτευση, αγωνία για τα αποτελέσματα, αναμονή και πάλι αναμονή.

Και ύστερα ήρθε η λύτρωση, η διάγνωση, σύνδρομο ''RETT''...

Ξαφνικά όλα άρχισαν να παίρνουν τον δρόμο τους, δουλειά και αγάπη, πρόγραμμα και αγάπη, γυμναστική και αγάπη, θεραπείες και αγάπη , φάρμακα και αγάπη, αγάπη και πάρα μα πάρα πολύ αγάπη.

Πρώτα στάθηκε μόνη της 17 μηνών, στην συνέχεια περπάτησε μόνη της, και σιγά σιγά τα καταφέραμε 3-4 λεξούλες, βάλσαμο στην καρδιά μας,....''ΜΑΜΑ..ΜΠΑΜΠΑ..ΜΑΝΙΝΑ''

Καταφέραμε να συναντηθούμε στην μέση του δρόμου, δείχνει να προτιμάει τον δικό μας κόσμο. Είναι δυνατή και μέσα από αυτήν, ΓΙΑ ΑΥΤΗΝ, γίνομαι και εγώ...''ΕΜΕΙΣ''

Στα χρόνια που θα ακολουθήσουν δεν ξέρω τι θα γίνει, ξέρουμε μόνο ότι ΕΙΜΑΣΤΕ και είναι ΕΥΤΥΧΗΣΜΕΝΗ.

Εάν υπάρχει ανιδιοτελής αγάπη τότε ΝΑΙ την εισπράττουμε από εκείνη, την Κωνσταντίνα μας, τον δικό μας  '''ΣΙΩΠΗΛΟ ΑΓΓΕΛΟ'''

Συνεχίζουμε…..

http://www.youtube.com/watch?v=xppsGB2hZ8I

Καλησπέρα ονομάζομαι Ολυμπία και είμαι η μαμά της Ιωάννας που πάσχει από το σύνδρομο RETT.
 
H Iωάννα γεννήθηκε το 2001. Από μηνών ακόμα ήταν πολύ ήσυχη, δεν έκλαιγε σχεδόν καθόλου. Τόσο ήσυχη που ακόμα θυμάμαι τον παιδίατρο, όταν του έλεγα ότι δεν κλαίει καθόλου να μου λέει <<Ολυμπία δεν μου αρέσει αυτό, δεν είναι καλό να μην κλαίει το μωρό>>.
 
Δεν με άγγιζαν τα λόγια του, έλεγα ότι θα αλλάξει γνώμη και η Ιωάννα θα αρχίσει να αντιδράει πλέον. Οι μήνες πέρασαν γρήγορα και φτάσαμε έξι μηνών η Ιωάννα είχε διαφορές από τον αδερφό της, που σ΄ αυτήν την ηλικία έκανε πολλά περισσότερα πράγματα. Δεν κάθεται όπως έκανε ο αδερφός της, δεν καταλαβαίνει τόσα πράγματα όπως εκείνος, και τα παιχνίδια που έπιανε με τα χέρια της αρχίζουν σιγά-σιγά να της πέφτουν.Στέκεται στα πόδια της αλλά δεν μπορεί να κάνει βήματα, φοβάται πολύ όταν έχει φασαρία και αρχίζει να κάνει κρίσεις επιληψίας.
 
Ξεκινάμε φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες. Ένας αγώνας καθημερινός. Τα δρομολόγια μας πλέον ήταν στους θεραπευτές. Χειμώνες με βροχές και κρύα, καλοκαίρια με ζέστη και μεσημέρια, η Ιωάννα έπρεπε πάντα να πάει να κάνει τις θεραπείες της. Κάθε μέρα όσο κουραστικό και να είναι θα πάμε, αρκεί η Ιωάννα να πάει καλύτερα.
 
Τι σας λένε οι γιατροί ; Δεν έκλαψε στην γέννα ; Δεν οξυγονώθηκε ο εγκέφαλος ; Γιατί έχει καθυστέρηση το παιδί ; Ήταν οι ερωτήσεις συχνά των θεραπευτών. Δεν είχαμε απάντηση να δώσουμε, δεν ξέρανε ούτε οι γιατροί για να μας πούνε.
 
Τα χρόνια πέρασαν γρήγορα και η Ιωάννα γίνεται πέντε χρονών. Επιτέλους πήραμε την διάγνωση μέχρι τώρα μας έλεγαν ψυχοκινητική καθυστέρηση. Η διάγνωση είναι ΣΥΝΔΡΟΜΟ RETT. Πόσο παράλογο είναι να ξελαφρώνουμε καθώς βρήκαμε επιτέλους τι έχει και πόσο δύσκολο να αρχίσουμε να το αποδεχόμαστε. Άλλοι γιατροί μας περιμένουν τώρα (γενετιστές, παιδονευρολόγοι, αναπτυξιολόγοι). Λυπάμαι έχετε άλλο παιδί δεν ξέρετε σε τι γολγοθά μπαίνετε μην περιμένετε και πολλά, είναι πολύ βαρύ το σύνδρομο.
 
Γυρίσαμε σπίτι με την διάγνωση πλέον με το ταμπελάκι μας. Και τώρα τι κάνουμε ; Πρέπει να σταθούμε στα πόδια μας να παλέψουμε για την Ιωάννα μας. Αρχίζουμε σιγά-σιγά να αποδεχόμαστε αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Δεν μας πειράζει πλέον που η Ιωάννα δεν περπάτησε η δεν θα περπατήσει ποτέ. Περπατάμε με το καρότσι μας αυτά είναι τα πόδια μας. Δεν μας πειράζει πλέον που δεν θα ακούσουμε ποτέ την φωνή της γιατί μας μιλάει με τα μάτια της. Δεν μας πειράζει που δεν θα μας κάνει μια αγκαλιά, μας αρκεί που καταλαβαίνει τη δική μας .
 
Μεγαλώνει η Ιωάννα και μαζί μεγαλώνουν και τα προβλήματα. Συχνές νοσηλείες με ιώσεις, λοιμώξεις αναπνευστικού, γαστρεντερίτιδες Η Ιωάννα είναι πιο ευαίσθητη. Τα νοσοκομεία γίνονται το δεύτερο σπίτι μας, πλέον περνάμε πολύ καιρό μέσα. Χριστούγεννα, Πρωτοχρονιά, Πάσχα, στη γιορτή της Ιωάννας πολλές φορές είμαστε εκεί. Η Ιωάννα είναι δυνατή και το παλεύει, τόσο δυνατή που άντεξε πενήντα μέρες μέσα στην εντατική. Μετά από αυτό σκέφτομαι, πως είναι δυνατό εμείς να τα παρατήσουμε ; Πενήντα μέρες εντατική και εκατό μέρες συνεχόμενης νοσηλείας και πάλι βγήκε ΝΙΚΗΤΡΙΑ..... Ούτε και η εντατική μας πείραξε γιατί εκεί γνωρίσαμε παιδιά με πιο βαριά σύνδρομα από της Ιωάννας και παιδιά που δυστυχώς δεν άντεξαν. Όλα αυτά τα ξεχνούσαμε μόλις γυρνούσαμε σπίτι ώσπου να έρθει η επόμενη φορά να νοσηλευτούμε.
 
Περνάνε τα χρόνια και η Ιωάννα έφτασε δέκα χρονών και εμείς ακόμη με την ίδια ερώτηση, με το ίδιο παράπονο <<Τόσο σπάνιο είναι αυτό το σύνδρομο ; να μην υπάρχει ένα παιδί σαν την Ιωάννα ; >> Και όμως υπάρχουν και τελικά δεν είναι τόσο σπάνιο, είναι και άλλα κορίτσια σαν την Ιωάννα. Είναι η Μαρία, η Ελένη, η Νένα, η Σοφία, η Βασούλα και τόσα άλλα. Είναι και άλλες μητέρες που βιώνουν ότι και εγώ, που ξενύχτησαν έξω από μία εντατική όπως και εγώ και που ένιωσαν αυτό το φόβο σε μία νοσηλεία όπως και εγώ. Είναι ο σύλλογος μας τα κορίτσια μας, είναι οι << Άγγελοι γης >>.
 
Τώρα δεν αγωνίζομαι πια μόνη, είμαστε πολλές μαζί. Η Ιωάννα έχει φίλες και εγώ ανθρώπους να στηριχτώ. Πόση δύναμη και πόση παρηγοριά πήρα από τις άλλες μαμάδες. Οι νοσηλείες μας δεν είναι πλέον τόσο δύσκολες και τα ξενύχτια μας γίνονται πιο ελαφριά.Είμαστε μία οικογένεια, μια μεγάλη όμορφη παρέα. Τώρα η ανηφόρα είναι πιο εύκολη και το βάρος στους ώμους μου λιγότερο. Τα λόγια των γιατρών στα πρώτα χρόνια της διάγνωσης είναι για εμάς παρελθόν, τα έχουμε ξεχάσει πλέον (δεν ξέρετε σε τι γολγοθά μπαίνετε μην περιμένετε και πολλά). Όσο γολγοθάς να φαίνεται σε κάποιους για μας είναι η καθημερινότητα μας, κάτι το φυσιολογικό, πλέον είναι η ζωή μας. Η ζωή μας με το σπάνιο σύνδρομο RETT.
 
Η Ιωάννα μας έφτασε πλέον στα 15 και μεγαλώνει μαζί με τις φίλες της και μεγαλώνω και εγώ μαζί με την Ιωάννα γεμίζοντας εμπειρίες και δύναμη. Είναι μάθημα ζωής για εμάς αυτό το σύνδρομο, παίρνουμε αγάπη και δύναμη από την Ιωάννα. Μαθαίνουμε να παλεύουμε και να αγωνιζόμαστε γιατί έτσι κάνει και η Ιωάννα, μαθαίνουμε να συμβιβαζόμαστε και να χαιρόμαστε με ότι έχουμε και να εκτιμάμε την κάθε ημέρα που έρχεται με τον άγγελο μας. Μας φτάνει μόνο να μας χαμογελά να είναι ευτυχισμένη και να ζει όμορφα.Μαθαίνουμε καινούργια πράγματα για το σύνδρομο μας, το φιλαράκι μας το RETT, έτσι είναι για εμάς ένα φιλαράκι πλέον και όχι ένας γολγοθάς. Ένα φιλαράκι που το αγαπήσαμε και το πονέσαμε τόσο πολύ γιατί αυτό είναι το παιδί μας. Παράλογο και αυτό, αλλά έτσι είναι, αγαπάμε το σύνδρομο RETT παρ΄ολο που ξέρουμε ότι δεν μπορούμε να το αλλάξουμε γιατί αυτό είναι η Ιωάννα μας.
 
Αυτήν λοιπόν είναι η ζωή μας με το σπάνιο σύνδρομο RETT. Νιώθουμε τυχεροί και ευλογημένοι που έχουμε την Ιωάννα τον άγγελο μας (άλλωστε πιο όνομα θα ταίριαζε καλύτερα σε αυτά τα κορίτσια) και χαιρόμαστε την κάθε μέρα μας, και την κάθε στιγμή με το παιδί μας.

Νένα, η γλυκιά δική μας πριγκίπισσα, γεννημένη στις 13/10/97 . Ένα κοριτσάκι πολύ όμορφο και ήσυχο, μεγάλωνε στο σπιτικό μας με χαμογέλα και ευτυχία από όλους γύρω της.

Η Νένα μας, στην ηλικία του μπουσουλίσματος δεν μπουσούλισε όπως όλα τα παιδάκια και αυτό μας απασχόλησε αλλά ήταν για λίγο. Γιατί το χαριτωμένο αυτό πλασματάκι στην ηλικία του ενός έτους έπιανε με δύναμη οτιδήποτε μπορούσε και σηκωνόταν ηρωικά να περπατήσει γύρω από το σαλόνι. Στους δεκαέξι μήνες χωρίς καμία στήριξη με πλησίασε, την κατάλαβα αλλά δεν το έδειξα να μην τρομάξει και πέσει, αλλά η χαρά μου ήταν απερίγραπτη όπως και όλων στο σπίτι.

Εκεί που κατέκτησε το περπάτημα και λίγες λέξεις από το δικό της λεξιλόγιο, στους 18 μήνες, περπατούσε μέσα στο σπιτι, αλλα πλέον είχαμε χάσει την οπτική επαφή με το κορίτσι, δεν μας κοιτούσε πλέον στα μάτια, χτυπούσε παλαμάκια τα χέρια και περπατούσε. Ανέλαβε μια πολύ έμπειρη εργοθεραπεύτρια και την έκανε να μας κοιτά στα μάτια. Αλλά παρόλα αυτά στον επόμενο μήνα στον 19ο μήνα απευθυνθήκαμε σε νευρολόγο, όπου κάναμε εγκεφαλογράφημα και μαγνητική και ήταν και τα δυο πεντακάθαρα.

Ύστερα από ένα εξάμηνο στα δυο της χρόνια, μετά από ένα πέσιμο χάνοντας την ισορροπία της, η Νένα, εμφανίζει επιληπτικές κρίσεις, μικρές αλλά σε συχνά διαστήματα και νοσηλεύτηκε σε νοσοκομείο. Ο Αγώνας ζωής τώρα άρχιζε σε άλλο δρόμο, με πολλές εξετάσεις, να δούνε από τι προήλθαν οι κρίσεις, χωρίς σαφή αποτέλεσμα, διαγνώστηκε ψυχοκινητική καθυστέρηση.

Στα τέσσερα έτη της, αποφασίσαμε να πάμε σε άλλη γιατρό στην Αθήνα όπου και μας είπε, μετά από εξέταση, ότι η Νένα έχει σύνδρομο RETT, αλλά μέσα στην ατυχία της είναι τυχερή που περπατά. Δεν το βάλαμε κάτω και συνεχίζαμε τη ζωή μας, με τη Νένα και τον ενός έτους αδελφό της.

Η Νένα άρχισε σχολείο στα τέσσερα της χρόνια, σε Μονάδα Αυτιστικών, αν και δεν ανήκε σε αυτά, με δασκάλα μόνη στη τάξη, όπου πήγε μέχρι τα εφτά της, κάνοντας εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, φυσικοθεραπείες. Έπειτα πήγε στην ΕΛΕΠΑΠ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ, όπου και εκεί συνέχισε θεραπείες συν φυσικοθεραπεία εκτός σχολειού. Με τόση αγάπη και βοήθεια η Νένα όλο και πήγαινε καλυτέρα ιδίως ψυχικά έδειχνε ευτυχισμένη.

Στα 16 της χρόνια πήγε στο ΤΕΚΑΝ απασχόληση Αμέα για μεγαλύτερα παιδιά ηλικιακά, εκεί πήγε για ένα χρόνο, γιατί λίγο πριν το καλοκαίρι, μετά από εισροφήσεις, έκανε μικροβιακή πνευμονία. Χρειάστηκε να νοσηλευτεί σε εντατική για 6 μήνες, όπου μετά από μεγάλη προσπάθεια δική της και των γιατρών, βγήκε αλλά έχοντας τραχειοστομία και γαστροστομία.

Συνεχίζει τη ζωή της στο σπίτι πλέον, όπου και συνεχίζει να μας διδάσκει από τη ζωή της, με θεραπείες για να επανέλθει το περπατημα. Δυνατή όπως πάντα είναι δίπλα μας πότε με καλές, ποτέ με δύσκολες στιγμές. Θα θελα ακόμα να πω ότι είμαι σα μαμά περήφανη γι’ αυτήν, αλλά και συνάμα ήσυχη με τη συνείδηση μου που ήμουν δίπλα της πάντα και δεν της στέρησα ότι αυτή μπορούσε να χαρεί στη ζωή.

Ευχαριστώ τον σύζυγο μου, που ήταν και συνεχίζει να είναι δίπλα μου, παρόλο το δύσκολο επάγγελμα που ασκεί, τον γιο μου που έχει μεγαλώσει πια, αλλά μέσα από την αδελφή του έμαθε πολλά για τη ζωή. Να ευχαριστήσω τους γονείς μας, αλλά και όλους τους καλούς μας φίλους, που ήταν δίπλα μας σε κάθε δυσκολία. Με εκτίμηση Ελένη Γ.

05/01/1993 η οικογένεια μας γίνεται τετραμελής. Με την Χάρη και την Δωρεά του Θεού γεννιέται ένα πανέμορφο κοριτσάκι. Μια μικρή κουκλίτσα που αργότερα ονομάστηκε Ελένη. Ο αδελφός της πολύ χαρούμενος απολαμβάνει την ζωή του παρέα με την μικρή του αδελφούλα.

Η χαρά μας όμως αυτή έμελλε να αλλάξει πορεία. Ενός έτους περίπου η Ελένη, άρχισε να μας δείχνει ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Σταμάτησε να περπατά γύρω γύρω από το τραπέζι του σαλονιού όπως συνήθιζε. Άρχισαν να πέφτουν τα παιχνίδια από τα χέρια της . Το παιδί αλλάζει….. δεν είναι η Ελένη που ξέραμε. Άρχισαν τα πολύωρα κλάματα, ειδικά κατά την διάρκεια της νύχτας. Η Ελενίτσα μας δεν μεγάλωνε φυσιολογικά ήταν ξεκάθαρο. Μπορούσε να το καταλάβει ο καθένας. Αντί να μας εκπλήσσει μέρα με την μέρα με τα νέα της κατορθώματα συνέβαινε το ακριβώς αντίθετο. Σταμάτησε να κάνει ότι έκανε πριν.

Αυτή λοιπόν ήταν και η στιγμή που ξεκίνησε η μεγάλη ιστορία των επισκέψεων στους γιατρούς. Οι απαντήσεις που λαμβάναμε διάφορες, άλλοτε παράξενες και αστείες΄ αμφίβολες και καθόλου κατατοπιστικές. «Τίποτα δεν έχει το παιδί», «θα μεγαλώσει και θa αλλάξει θα πάει καλά», «Έχετε άλλο παιδί ;» και διάφορα άλλα παρόμοια

ΟΙ επισκέψεις σε γιατρούς πολλές…..Οι γνώμες τους το ίδιο… Λύση δεν φαίνεται να υπάρχει. Τι να έχει το παιδί τελικά; Καμία σαφής απάντηση. Έχουμε εξαντλήσει όλες τις πιθανές επιλογές ιατρών και αντίστοιχων ιατρικών κέντρων.

Τότε λοιπόν ήταν, που χάρη στους αγαπημένους μας συγγενείς στον Καναδά, πήραμε την απόφαση να ταξιδέψουμε εκεί μήπως βρούμε κάποια λύση. Μήπως πάρουμε εκεί κάποια σοβαρή απάντηση.

Όπως και έγινε, η διάγνωση των γιατρών μπήκε με την πρώτη ματιά, RETT SYNDROME.

Σύνδρομο ρετ ; τι να είναι αυτό ;Παράξενο, πρωτόγνωρο έως και λίγο τρομακτικό. Πρώτη φορά ακούγαμε κάτι συγκεκριμένο για όλα αυτά που είχαν προηγηθεί. Εκεί μας εξηγούν με κάθε λεπτομέρεια τι είναι το σύνδρομο, τι πρέπει να κάνουμε, πως πρέπει να το αντιμετωπίσουμε, καθώς και ποιες ενέργειες πρέπει να γίνουν όταν γυρίσουμε στην χώρα μας. Μας ενημερώνουν επίσης για την φθίνουσα πορεία του συνδρόμου και ταυτόχρονα μας ενισχύουν με πλήθος πληροφοριών για την σωστότερη αντιμετώπιση του.

Το επόμενο λοιπόν βήμα ήταν να γίνουν όλα αυτά πράξη. Έναρξη, φυσικοθεραπείας, μουσικοθεραπείας ,εργοθεραπείας, λογοθεραπείας . Ένας άνισος αγώνας απέναντι στις κυφοσκολιώσεις, στις λοιμώξεις του αναπνευστικού και σε ότι άλλο θα μπορούσε να μας επιφυλάσσει το σύνδρομο Rett, γνωστό ή και άγνωστο μέχρι τις μέρες μας, μιας και μιλάμε για ένα νέο και πολύ σπάνιο σύνδρομο.

Σε όλη αυτή την πορεία μας, εκτός από την πρόνοια του Θεού που φροντίζει για όλα ούτως η άλλως, ασταμάτητη πηγή δύναμης, ήταν η ίδια η Ελένη.

Δεν μιλάει αλλά το βλέμμα της μπορεί να σου εξηγήσει χωρίς λόγια πως είναι η ανιδιοτελής Αγάπη, γιατί, πολύ απλά, το στέλνει κατευθείαν στην καρδία σου.

Αν της χαμογελάσεις σου χαμογελάει για να σου δείξει πως είναι να χαμογελά μια αγνή ψυχή.

Ακούς της κραυγές της όταν μας ‘’μαλώνει’’ και συνειδητοποιείς, εσύ που μπορείς να κάνεις τα πάντα πολύ ευκολά, πως ότι και να κάνεις δεν μπορείς να φτάσεις το μεγαλείο της ψυχής που κρύβει αυτό το μικροκαμωμένο και αδύνατο κοριτσάκι που κάθεται επάνω στο αναπηρικό της αμαξίδιο.

Αυτή είναι η Ελένη μας το αγγελουδάκι που μας έστειλε και μας εμπιστεύθηκε ο Θεός.

Ελένη σε αγαπάμε και σε ευχαριστούμε. Είσαι η εικόνα του παραδείσου για την οικογένεια μας και μακάρι να σε φτάσουμε.

Ευχαριστούμε τον σύλλογο μας ''ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ'' που έγινε η αιτία να γνωρίσουμε και άλλες αδελφές της Ελένης, να ενωθούμε όλοι μαζί και να είναι η πορεία μας πιο ομαλή.

Η οικογένεια σου.