Rett Syndrome

Moυ ζητήθηκε να γράψω μια περιγραφή της μικρής όμορφης κόρης μου Βασιλικής –Χριστίνας, για να την εντάξουν στις προσωπικές ιστορίες  συναισθηματικού περιεχομένου, στο site του συλλόγου μας. Οι ιστορίες αυτές  πιστεύωθα ήταν ένα βιβλίο  με τίτλο ΄΄ευκαιρία για μάθηση ΄΄  για όλους τους ανθρώπους.

Ο δικός μου άγγελος  γεννήθηκε στις  10-1-1991,αφού είχε  προηγηθεί μια τέλεια εγκυμοσύνη κι ένας ιδανικός  τοκετός.Εξαρχής ήταν το όνειρο  κάθε γονέα.  Ένα κοριτσάκι  σπάνιας ομορφιάς βάρους 3150 ,με καστανά  μαλλιά  και  γκριζοπράσινα  μάτια.

Ήταν  το πιο ήσυχο μωρό και στην συνέχεια παιδάκι του κόσμου. Τόσο ήσυχο που ενώ αρχικά μας  βόλευε  ,στην πορεία  μας ανησύχησε.Ήταν  όμως μέσα στο ΣΧΕΔΙΟ όλο αυτό .

Όταν η μικρή πριγκιποπούλα έφτασε 8 μηνών και δεν καλοκαθόταν ,ενώ  μπουσούλαγε  , ρόλλαρε κι έλεγε ντα, συγκριτικά με την πρωτότοκη  κόρη μας κι άλλα  μωράκια  ξεχωρίσαμε  μια αργοπορημένη  ανάπτυξη.Μια ίωση ήταν η αφορμή  να αφυπνιστούμε  και συνάμα να πονηρευτούμε .Ο παιδίατρος  σαν πρώτη ανησυχητική ένδειξη  είχε  την σταθερή περίμετρο κρανίου και στην συνέχεια  ένα χαλαρό και υποτονικό μωρό.Η πρόταση του ήταν  μια εισαγωγή σε  κάποιο νοσοκομείο παίδων για μια  ιατρική εκτίμηση από κάποιονπαιδονευρολόγο  και έναν έλεγχο υποτονίας. Εκεί άρχισαν όλα.

Το πρώτο μέρος του ΣΧΕΔΙΟΥ έμπαινε σε εφαρμογή.Διαγνώστηκε ψυχοκινητική καθυστέρηση άγνωστης αιτιολογίας.Στους 18 μήνες της μικρούλας μας μιλούσαν  ενδεικτικά για κάποιο  σύνδρομο  REΤΤ.

Είχαν κάνει ωστόσο την εμφάνιση τους  και κάποιοι σπασμοί μικρής έντασης και διάρκειας.Οι επισκέψεις μας σε γιατρούς  παιδονευρολόγουςείχαν γίνει  καθημερινή συνήθεια.

Η ελπίδα, η προσδοκία  η ψευδαίσθηση ,η πεποίθηση  και η ανάγκη να ακούσουμε  κάτι διαφορετικό ίσως….  Μάταιο και αποκαρδιωτικό  το αποτέλεσμα ,όλες  οι απόψεις συνέκλιναν  κατηγορηματικά για RETT.

Το συνονθύλευμα  των συναισθημάτων  μας ήταν  απερίγραπτο ,η αποδοχή όμως του προβλήματος υγείας του παιδιού μας  σχετικά άμεση.Η Βασoύλα μας είχε μπει σε πρόγραμμα αποκατάστασης και  διατήρησης από 9 μηνών σε ειδικό κέντρο σε καθημερινή βάση (φυσικοθεραπείες,λογοθεραπείες,εργοθεραπείες και ειδική διαπαιδαγώγηση).Θέλαμε το  βέλτιστο για εκείνη ,στο μέτρο του δυνατού βέβαια. Άθελα της η μικρή είχε καταφέρει να  πάρει  τα σκήπτρα   απ την μεγαλύτερη και να την παραγκωνίσει.  Υπήρχε κι άλλο ένα μικρό κορίτσι στην οικογένεια  που έχρηζε εξίσου ανάγκης  από αγάπη, φροντίδα κι εξυπηρέτησης καθημερινών αναγκών.

Όσο περνούσε ο καιρός ,η μικρή έχανε όλο και  περισσότερο  την ικανότητα της  στο μπουσούλισμα ,στο ρολλάρισμα  και στην επικοινωνία σημαντικά. Τα παιχνίδια της συνέχιζαν να την ενδιαφέρουν αλλά  δυσκολευόταν να τα πιάσει,και τα μπισκοτάκια  που τόσο της  άρεσαν της έπεφταν κι αυτά. Η επιδεξιότητα των χεριών της  χανόταν και η μόνη τους χρησιμότητα  πια ήταν να τα βάζει στο στόμα. Η ομιλία ήταν ανύπαρκτη, αλλά τα μάτια της ,αυτά τα  υπέροχα εκφραστικά της μάτια  ,τα λέγανε και τα λένε όλα. Μέσα σε αυτά ζωγραφίζονται όλα της τα συναισθήματα.

Κάποιες φορές μέσα στο λαγοκοίμισμα της άλλοτε γελάει κι άλλοτε κλαίει. Θυμάμαι είχα διαβάσει κάπου ότι αυτά τα παιδιά μιλούν με αγγέλους. Γελούν όταν τους μιλούν για την αγάπη ,την λατρεία που εισπράττουν και κλαίνε γιατί ίσως δεν μπορούν να ανταποκριθούν εκφράζοντας μας τα συναισθήματα τους.

Όλα είναι μέρος του ΣΧΕΔΙΟΥ.Ξέρουμε ότι δεν θα γίνει ποτέ  γιατρός, δασκάλα  ή  εργάτρια  έστω.Η αποστολή της είναι άλλη. Η αποστολή της είναι να δώσει το καλύτερο στους ανθρώπους. Να δείξει τι είναι πραγματικά σημαντικό στη ζωή. Να δείξει τι εστί ανιδιοτελής  αγάπη  και συντροφικότητα, έστω κι αν δεν καταφέρει ποτέ να συμβαδίσει με τα δεδομένα  αυτού του κόσμου.

Τελειώνοντας έχω να πω στους γονείς  και τους εκπαιδευτικούς  , ότι με αγάπη,φροντίδα και βαθύ σεβασμό γι αυτά τα παιδιά  και τον κόσμο τους,για τις προσωπικές αδυναμίες και δυνατότητες τους, θα καταφέρετε  να μάθετε πολλά.

Ευχαριστώ το παιδί μου για  όσα με δίδαξε και θα με διδάξει.

Ευχαριστώ το θεό που μου το χαρίζει .

Ευχαριστώ  το άλλο μου παιδί για την στωικότητα και την συμπαράσταση όλων αυτών των χρόνων.

Ευχαριστώ τον σύντροφο και συνοδοιπόρο της ζωής μου,γιατί ήταν πάντα  δίπλα μου.

Νιώθω περήφανη ,ξεχωριστή κι ευλογημένη για όσα αξιώθηκα  να ζήσω.



Μαρία Κονδύλη,

μητέρα Βασούλας.