Rett Syndrome

Την Τρίτη 27 Φεβρουαρίου 2018 στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο σύλλογος μας επισκέφτηκε σε προγραμματισμένο ραντεβού την επιτροπή κοινωνικών υποθέσεων της Βουλής.Στη συνάντηση αυτή και με την παρουσία των ''Αγγέλων ''συζητήσαμε και καταθέσαμε όλα τα θέματα που μας απασχολούν και οι λύσεις που θα μπορούσαν να υπάρξουν!!Ευχαριστούμε απο καρδιάς τον Πρόεδρο της επιτροπής κ.Νικόλαο Μανιό,την Γραμματέα κ.Μερόπη Τζούφη τον βουλευτή του Κ.Κ.Ε κ.Μανώλη Συντυχάκη για την εγκάρδια υποδοχή και τον χρόνο που αφιέρωσαν ακούγοντας και καταγράφοντας τους προβληματισμούς των γονέων. Η κυρία Τζούφη μας ενημέρωσε για την ερώτηση που έχει καταθέσει στη Βουλή με θέμα το Σύνδρομο RETT για τον Ε.Π.Π.Π.Α και τον πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων.Ο Πρόεδρος της επιτροπής κ.Μανιός μας έκανε γνωστό ότι άμεσα, θα πραγματοποιηθεί συνεδρίαση της επιτροπής κοινωνικών υποθέσεων με θέμα τις Σπάνιες Παθήσεις και έχουμε την τιμή να είμαστε καλεσμένοι και να αναπτύξουμε τα θέματα που μας απασχολούν!!Κλείνοντας αυτό που εισπράξαμε όλοι μέσα απο αυτή τη συζήτηση είναι η διάθεση για βοήθεια και στήριξη στα δίκαια αιτήματα μας και η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΗ προσπάθεια προς την ΕΠΙΛΥΣΗ των προβλημάτων.