Rett Syndrome

Η ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑ ΣΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ RETT

Η φυσικοθεραπεία αποτελεί μέρος της συμπτωματικής και υποστηρικτικής αντιμετώπισης του συνδρόμου. Γνωρίζουμε ότι τα παιδιά που έχουν σύνδρομο Rett γεννιούνται και αναπτύσσονται φυσιολογικά για τους πρώτους 6-12 μήνες και ότι στην συνέχεια η νόσος αυτή παρουσιάζει μια σταδιακά επιδεινούμενη πορεία. Οι στόχοι του φυσικοθεραπευτικού προγράμματος διαφοροποιούνται αρχικά ανάλογα με το στάδιο του συνδρόμου που βρίσκεται το παιδί.

Στα αρχικά στάδια, θα πρέπει να φροντίσουμε ώστε το παιδί να κατακτήσει τα προβλεπόμενα κινητικά ορόσημα, δηλαδή να κάτσει, να σταθεί όρθιο, να βαδίσει και να επιτύχει τη μεγαλύτερη δυνατή αυτονομία. Η ισορροπία κι ο συντονισμός των κινήσεων θα χρειαστούν βελτίωση αυτήν την περίοδο.

Προχωρώντας στα επόμενα στάδια, θα φροντίσουμε για την καλή κατάσταση του μυοσκελετικού συστήματος, δηλαδή τη διατήρηση της μυικής ισχύος αλλά και την ελαστικότητα των μυών. Ακόμη, την διατήρηση του εύρους της τροχιάς των αρθρώσεων, με απώτερο σκοπό την πρόληψη παραμορφώσεων.

Σημαντικό κομμάτι της φυσικοθεραπευτικής παρέμβασης γίνεται σταδιακά η φροντίδα για τα προβλήματα της σπονδυλικής στήλης, τη σκολίωση. Η ενδυνάμωση των μυών του κορμού και η διατήρηση της ελαστικότητας της σπονδυλικής στήλη, θα βοηθήσουν το παιδί να παραμένει έστω με υποστήριξη σε λειτουργικές θέσεις όπως καθιστό, όρθιο και υποστηριζόμενο να αλλάζει βήματα. Ακόμη, σε συνδυασμό με αναπνευστικές ασκήσεις, θα διευκολυνθεί η αναπνευστική λειτουργία, πολύ σημαντικό ζήτημα καθώς η νόσος προχωρά.

Είναι καλό οι γονείς να ενημερωθούν για την σημασία που έχει η κινητοποίηση του παιδιού στην καλή λειτουργία των συστημάτων του οργανισμού του (αναπνευστικό, πεπτικό, καρδιαγγειακό), και της παραμονής του σε απλές λειτουργικές θέσεις όπως καθιστό, όρθιο στον ορθοστάτη. Αν καταφέρουμε το παιδί να παίρνει βάρος στα πόδια του και να αλλάζει βήματα με υποστήριξη, θα είναι εξυπηρετικό στον καθημερινό χειρισμό του παιδιού.

Ο εκπαιδευμένος στις νευρολογικές και αναπτυξιακές διαταραχές φυσικοθεραπευτής θα αξιολογήσει το παιδί και θα σχεδιάσει ένα εξατομικευμένο ειδικό φυσικοθεραπευτικό πρόγραμμα. Με τη χρήση του κατάλληλου εξοπλισμού το πρόγραμμα αυτό θα είναι εποικοδομητικό, ευχαριστο και ασφαλές.

Κατάλληλα παπούτσια, νάρθηκες, ειδικές θήκες πιθανώς να είναι χρήσιμα. Ακόμη, ειδικός εξοπλισμός για το σπίτι, όπως κάθισμα, ορθοστάτης, αμαξίδιο, θα χρησιμεύσουν στη σωστή υποστήριξη, κινητοποίηση και μετακίνηση του παιδιού.

Μέρος του φυσικοθεραπευτικού προγράμματος αποτελεί η εκπαίδευση των οικείων του παιδιού σε τεχνικές μεταφοράς, κινητοποίησης και φροντίδας σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Τέλος, η ίδια φροντίδα που θα δοθεί στην βελτίωση της φυσικής κατάστασης, θα πρέπει να δοθεί και στην αναζήτηση τρόπων μέσω των οποίων θα μπορέσουμε να προσεγγίσουμε και να επικοινωνήσουμε με το παιδί με τον καλύτερο τρόπο.

Πολίτης Γιάννης, φυσικοθεραπευτής N.D.T.

Λαμπρινάκου Γιώτα. φυσικοθεραπεύτρια M.A.