Σημαντικά Νέα

Prev Next

Πρωτομαγιές στο Πάρκο

Ευχαριστούμε θερμά τους διοργανωτές για την πρόσκληση να συμμετέχουμε στο Παιδικό Φεστιβάλ Άνοιξης...

Διαβάστε περισσότερα...

Σημαντική Ενημέρωση από το Υπουργείο Υγε…

Η ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ ΧΑΡΑ ΠΟΥ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑΜΕ ΝΑ ΠΑΡΟΥΜΕ ΣΤΟ ΜΗΝΑ ΟΚΤΩΒΡΙΟ!!!! ΜΗΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟ...

Διαβάστε περισσότερα...

Οι Άγγελοι Γης πάλι κοντά σας

ΈΤΟΙΜΟΙ????? Μετά την μικρή ανάπαυλα των διακοπών .....οι δράσεις μας συνεχίζονται..... Δράσεις που ...

Διαβάστε περισσότερα...

ΕΟΠΥΥ Σημαντική Ενημέρωση

Σημαντική ενημέρωση του ΕΟΠΥΥ για τους γονείς: https://www.eopyy.gov.gr/article/c7b391d6-48f1-4e2e-...

Διαβάστε περισσότερα...

Ηλεκτρονική Πλατφόρμα για Ενημέρωση των …

Αγαπητοί γονείς, με σκοπό τη βελτίωση της επικοινωνίας των παιδιών ξεκινάει μία πρωτοβουλία σε συνεν...

Διαβάστε περισσότερα...

Προσφορά από το Δεσμό

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε απο καρδιάς το Δεσμός - Desmos για την στήριξη τους στην προσπάθεια του ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ο Σύνδεσμος Φιλαρμονικών στηρίζει το Σύν…

Οι ''Άγγελοι Γης'' πάνε Μέγαρο .......ΕΣΥ?Ο Σύνδεσμος Φιλαρμονικών πάει ... Μέγαρο Μουσικής Αθηνών! ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ομιλία καθηγητών του Μααστρικτ για το σύ…

Το Σάββατο 24 Μαρτίου 2018, στο Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο διοργανώθηκε διάλεξη για το σύνδρομο ...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κ. Φωτίου

  Ο Σύλλογος μας, στο πλαίσιο του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο RETT...

Διαβάστε περισσότερα...

Νέο Δ.Σ. Συλλόγου Άγγελοι Γης

  Το νέο Διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου μας!!!     Νεκταρία Βαζουρα πρόεδρος...

Διαβάστε περισσότερα...

Ντοκιμαντέρ για το πρόγραμμα iMuse

Όπως ίσως ήδη γνωρίζετε ο Σύλλογος μας πρώτος εφάρμοσε το πιλοτικό πρόγραμμα iMuse στα κορίτσια μας...

Διαβάστε περισσότερα...

Αγορά συσκευής Cough Assist

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογος αγόρασε το Cough Assist!!! Το ποσό που δαπαν...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κα Τζούφη

Δελτίο τύπου για τη συνάντήσή μας με την κα Τζούφη, βουλευτή του Σύριζα, Περιφέρειας Ιωαννίνων.    ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση στο Παίδων Πεντέλης

  Με μεγάλη μας χαρά αναλάβαμε τη χρωματική ανακαίνιση της νευρολογικήε κλινικής του του νοσοκομε...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρ…

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε ότι τελείωσε το έργο μας!!!!Βάψαμε το Κέντρο Αναπτυξιακ...

Διαβάστε περισσότερα...

Φροντίδα για τους Ασθενείς με Σύνδρομο R…

Δύο μεγάλα νοσοκομεία παίδων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με τη συνεργασία του συλλόγου Άγγελοι Γης, ...

Διαβάστε περισσότερα...

Δικαστική Συμπαράσταση

Δικαστική Συμπαράσταση (Ενημερωθείτε σχετικά εδώ)...

Διαβάστε περισσότερα...

Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ

  Διαβάστε και κατεβάστε το ΦΕΚ εδώ      ...

Διαβάστε περισσότερα...

Εξεύρεση Πόρων

ΕΞΕΥΡΕΣΗ ΠΟΡΩΝ Οι πόροι του συλλoγου μας είναι μόνο η ετήσια συνδρομή των μελών (10ευρω τον χρόνο). ...

Διαβάστε περισσότερα...

ΣΥΝΔΡΟΜΟ RETT KAI ΔΙΑΤΡΟΦΗ (μέρος 1ο)

Το σύνδρομο Rett αποτελεί ένα νευροαναπτυξιακό σύνδρομο γενετικής αιτιολογίας το οποίο επηρεάζει αποκλειστικά το γυναικείο φύλο. Τα άτομα που διαγιγνώσκονται με σύνδρομο Rett παρουσιάζουν ποικιλία λειτουργικών δυσκολιών οι οποίες επηρεάζουν την ανάπτυξη τους αλλά και την ποιότητα της ζωής τους. Ένα από τα συστήματα που επηρεάζονται είναι το γαστρεντερικό. Το 74% περίπου των ασθενών – νωρίτερα ή αργότερα – θα εκδηλώσει διαταραχές της λήψης, της πέψης και της απορρόφησης των τροφών. Αρκετές είναι οι ασθενείς που αναπτύσσουν τα προβλήματα σίτισης σε πολύ μικρές ηλικίες, αν και το 88% εμφανίζουν τα προβλήματα αυτά σε μεγαλύτερες ηλικίες (8-12,5 ετών). Δεδομένου ότι τα άτομα με Rett χαρακτηρίζονται από μικρή σωματική διάπλαση, το οποιοδήποτε πρόβλημα στη σίτιση τους μπορεί να επιδεινώσει τον ρυθμό ανάπτυξή τους. Η κακή θρέψη οδηγεί σε αυξημένη απώλεια μυϊκού ιστού, ατροφία, αδυναμία ελάττωσης της αναπνευστικής λειτουργίας, μειωμένη αντίσταση στις λοιμώξεις κ.α. Έτσι, η πρόληψη και η αντιμετώπιση των καταστάσεων αυτών είναι εξαιρετικής σημασίας δεδομένου ότι η καλή κατάσταση θρέψης βελτιώνει το σωματικό βάρος, τα επίπεδα δραστηριότητας, την άμυνα του οργανισμού και, γενικά τα επίπεδα λειτουργικότητας, εξασφαλίζοντας έτσι μια καλή ποιότητα ζωής.

Η συμμετοχή των διαιτολόγων στην ομάδα φροντίδας των ασθενών με σύνδρομο Rett είναι απαραίτητη καθώς, σε συνεργασία με τους θεράποντες ιατρούς, είναι σε θέση να εκτιμούν τον ρυθμό ανάπτυξης των κοριτσιών, να εντοπίζουν τα προβλήματα σίτισης και να τα αντιμετωπίζουν σε συνεργασία με την ίδια την ασθενή και τους γονείς.

Ενδεικτικά, τα συνήθη προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει μια ασθενής με Rett είναι

  1. Δυσκολίες μάσησης – κατάποσης

    Οι νευρολογικές διαταραχές, η μυϊκή ατονία, ο υπεραερισμός και οι άπνοιες που βιώνουν πολλές ασθενείς δυσκολεύουν το έργο της μάσησης ή της κατάποσης ή και των δυο ταυτόχρονα. Η λειτουργία της κατάποσης μπορεί επίσης να επηρεαστεί και από την ακατάλληλη στάση του σώματος λόγω νευρολογικών διαταραχών ή σκολίωση. Τα προβλήματα αυτά πρέπει να αναφέρονται αμέσως και όταν είναι ήδη ήπια, καθώς η παραμέλησή τους μπορεί να οδηγήσει σε ελάττωση της πρόσληψης τροφής και – συνεπώς σε ανεπαρκή ανάπτυξη και διατροφικές ελλείψεις, γεγονότα τα οποία συμβάλλουν στην κακή πορεία της νόσου.

    Τη στιγμή που θα αναφερθεί το πρόβλημα αυτό, μπορεί να αναζητηθεί η βοήθεια π.χ. λογοθεραπευτή για βελτίωση της ικανότητας μάσησης και κατάποσης, ενώ ο διαιτολόγος μπορεί να σχεδιάσει ένα διαιτολόγιο κατάλληλης υφής, θερμιδικής και θρεπτικής αξίας, το οποίο να διασφαλίζει τη φυσιολογική ανάπτυξη της ασθενούς.

  2. Εμετοί – Αναγωγές – Φτύσιμο τροφής

    Η υπερευαισθησία που παρουσιάζουν ορισμένες ασθενείς σε αισθητήρια ερεθίσματα, οι αναπνευστικές δυσκολίες, διαταραχές του νευρολογικού ελέγχου του οισοφάγου και του στομάχου, αλλά και συμπεριφοριστικά ζητήματα (μέσο έκφρασης συναισθημάτων και τραβήγματος της προσοχής), μπορεί να αποτελέσουν αίτια εμέτων, αναγωγών ή ακούσιου φτυσίματος της προσλαμβανόμενης τροφής.

    Στις περιπτώσεις αυτές, ο διαιτολόγος μπορεί να δώσει οδηγίες για την επιλογή των κατάλληλων τροφών, τα οποία δεν ερεθίζουν τα αντανακλαστικά του εμέτου και των αναγωγών, έχουν την κατάλληλη υφή και όγκο ώστε να διασφαλίζουν την καλή θρέψη και την ελαχιστοποίηση των συμπτωμάτων.

  3. Αναρροφήσεις

    Πρόκειται για σοβαρή συνέπεια των διαταραχών της κατάποσης, όπου μέρος των υγρών ή/και στερεών τροφών εισέρχεται στην τραχεία και – από εκεί – στους πνεύμονες. Η συστηματική εισβολή τροφής/υγρών, παράλληλα με μικροβιακό φορτίο, αποτελεί αίτιο αλλεπάλληλων λοιμώξεων του ανώτερου αναπνευστικού, με τις επακόλουθες συνέπειες για τη συνολική υγεία και ποιότητα ζωής των ασθενών.

  4. Ελάττωση του ρυθμού κένωσης του στομαχιού

    Οι ανεπαρκείς μυϊκες συσπάσεις και/ή η διαταραχή του συντονισμού των μυών μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα την μη φυσιολογική μηχανική λειτουργία του στομάχου, οπότε και η τροφή παραμένει για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα στο στομάχι ή το στομάχι δεν αδειάζει πλήρως. Η κατάσταση αυτή μπορεί να προκαλέσει δυσφορία, ανορεξία και δυσκοιλιότητα.

  5. Δυσκοιλιότητα

    Το 85% των ασθενών υποφέρει από δυσκοιλιότητα, με δυσμενείς επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής, ενώ προκαλεί ελάττωση της όρεξης και μείωση της πρόσληψης τροφής. Η δυσκοιλιότητα μπορεί να οφείλεται σε οργανικά αίτια, στη λήψη ορισμένων φαρμάκων αλλά και στη μειωμένη πρόσληψη φυτικών ινών (φρούτα, λαχανικά, όσπρια κλπ), νερού και στην – αναγκαστική τις περισσότερες φορές – μειωμένη κινητικότητα.

  6. Χαμηλή οστική πυκνότητα

    Οι ασθενείς με σύνδρομο Rett έχει βρεθεί ότι παρουσιάζουν τετραπλάσιο κίνδυνο καταγμάτων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό. Η χαμηλή οστική πυκνότητα των ασθενών αυτών πιθανόν να οφείλεται στον τύπο της μετάλλαξης που φέρουν, ενώ σημαντικός προδιαθεσικός παράγοντας είναι η χαμηλή μάζα των κοριτσιών που οφείλεται στη μειωμένη σωματική δραστηριότητα και/ή στην ανεπαρκή θρέψη, ενώ πιθανόν, σε ορισμένες περιπτώσεις να συμβάλλει και η ανεπαρκής πρόσληψη ασβεστίου και βιταμίνης D.

Η σύντομη αυτή περιγραφή έχει στόχο να κινητοποιήσει τους γονείς ως προς το αναζητήσουν τη βοήθεια των ειδικών για την έγκαιρη και αποτελεσματική αντιμετώπισή τους. Στη συνέχεια (μέρος 2ο), θα αναφέρουμε ενδεικτικά κάποιες από τις πρακτικές αντιμετώπισης κάθε ενός από τα παραπάνω προβλήματα. Οι πρακτικές αυτές αποτελούν ωστόσο γενικεύσεις και έτσι συστήνεται, σε κάθε περίπτωση να συζητάτε με την ομάδα ειδικών που παρακολουθούν το παιδί σας, προκειμένου να λαμβάνεται εξατομικευμένες οδηγίες. Επίσης είναι σημαντικό, στην περίπτωση σίγουρα των διατροφικών οδηγιών, να είσαστε σε τακτική επαφή με τη διαιτολόγο προκειμένου εκείνη να αναπροσαρμόζει τις οδηγίες, ανάλογα με τα αποτελέσματα.

Μαρία Κωνσταντινίδου