Σημαντικά Νέα

Prev Next

Βαλε και εσύ το δικό σου κομμάτι!

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο Σύλλογος μας διοργανώνει τη Διαδραστική Εκδήλ...

Διαβάστε περισσότερα...

Αποκριάτικο πάρτυ Αγγέλων Γης

Έρχεται η αποκριά!!!!!......Έρχεται το πάρτυ των ''Άγγέλων Γης''!!!Την Κυριακή 3 Μαρτίου 2019 στο ...

Διαβάστε περισσότερα...

Σημαντική Ενημέρωση από το Υπουργείο Υγε…

Η ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ ΧΑΡΑ ΠΟΥ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑΜΕ ΝΑ ΠΑΡΟΥΜΕ ΣΤΟ ΜΗΝΑ ΟΚΤΩΒΡΙΟ!!!! ΜΗΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟ...

Διαβάστε περισσότερα...

Οι Άγγελοι Γης πάλι κοντά σας

ΈΤΟΙΜΟΙ????? Μετά την μικρή ανάπαυλα των διακοπών .....οι δράσεις μας συνεχίζονται..... Δράσεις που ...

Διαβάστε περισσότερα...

ΕΟΠΥΥ Σημαντική Ενημέρωση

Σημαντική ενημέρωση του ΕΟΠΥΥ για τους γονείς: https://www.eopyy.gov.gr/article/c7b391d6-48f1-4e2e-...

Διαβάστε περισσότερα...

Ηλεκτρονική Πλατφόρμα για Ενημέρωση των …

Αγαπητοί γονείς, με σκοπό τη βελτίωση της επικοινωνίας των παιδιών ξεκινάει μία πρωτοβουλία σε συνεν...

Διαβάστε περισσότερα...

Προσφορά από το Δεσμό

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε απο καρδιάς το Δεσμός - Desmos για την στήριξη τους στην προσπάθεια του ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ο Σύνδεσμος Φιλαρμονικών στηρίζει το Σύν…

Οι ''Άγγελοι Γης'' πάνε Μέγαρο .......ΕΣΥ?Ο Σύνδεσμος Φιλαρμονικών πάει ... Μέγαρο Μουσικής Αθηνών! ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ομιλία καθηγητών του Μααστρικτ για το σύ…

Το Σάββατο 24 Μαρτίου 2018, στο Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο διοργανώθηκε διάλεξη για το σύνδρομο ...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κ. Φωτίου

  Ο Σύλλογος μας, στο πλαίσιο του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο RETT...

Διαβάστε περισσότερα...

Νέο Δ.Σ. Συλλόγου Άγγελοι Γης

  Το νέο Διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου μας!!!     Νεκταρία Βαζουρα πρόεδρος...

Διαβάστε περισσότερα...

Ντοκιμαντέρ για το πρόγραμμα iMuse

Όπως ίσως ήδη γνωρίζετε ο Σύλλογος μας πρώτος εφάρμοσε το πιλοτικό πρόγραμμα iMuse στα κορίτσια μας...

Διαβάστε περισσότερα...

Αγορά συσκευής Cough Assist

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογος αγόρασε το Cough Assist!!! Το ποσό που δαπαν...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κα Τζούφη

Δελτίο τύπου για τη συνάντήσή μας με την κα Τζούφη, βουλευτή του Σύριζα, Περιφέρειας Ιωαννίνων.    ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση στο Παίδων Πεντέλης

  Με μεγάλη μας χαρά αναλάβαμε τη χρωματική ανακαίνιση της νευρολογικήε κλινικής του του νοσοκομε...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρ…

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε ότι τελείωσε το έργο μας!!!!Βάψαμε το Κέντρο Αναπτυξιακ...

Διαβάστε περισσότερα...

Φροντίδα για τους Ασθενείς με Σύνδρομο R…

Δύο μεγάλα νοσοκομεία παίδων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με τη συνεργασία του συλλόγου Άγγελοι Γης, ...

Διαβάστε περισσότερα...

Δικαστική Συμπαράσταση

Δικαστική Συμπαράσταση (Ενημερωθείτε σχετικά εδώ)...

Διαβάστε περισσότερα...

Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ

  Διαβάστε και κατεβάστε το ΦΕΚ εδώ      ...

Διαβάστε περισσότερα...

Εξεύρεση Πόρων

ΕΞΕΥΡΕΣΗ ΠΟΡΩΝ Οι πόροι του συλλoγου μας είναι μόνο η ετήσια συνδρομή των μελών (10ευρω τον χρόνο). ...

Διαβάστε περισσότερα...

51388187 2620252304656878 7822836635317305344 n

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο Σύλλογος μας διοργανώνει τη Διαδραστική Εκδήλωση ''Βάλε και Εσύ το Δικό σου Κομμάτι''.
Στόχος μας να φτιάξουμε το παζλ ...το παζλ ζωής του σπάνιου ασθενή… του σπάνιου παιδιού με σύνδρομο Rett… Κάθε παζλ περιέχει κομμάτια… κομμάτια που το κάθε ένα ενώνεται με το διπλανό του, το κάτω, το πάνω έτσι ώστε όλα μαζί να συνθέσουν μία εικόνα…Το κομμάτι λοιπόν στο δικό μας παζλ …. είναι ο κάθε ένας από εμάς και που από την δική θέση μπορεί να βοηθήσει ώστε να το ολοκληρώσουμε ...
Γονιός….. Γιατρός… Θεραπευτής… Νοσηλευτής… ψυχολόγος.... πολιτεία... κοινωνικοί φορείς... κοινωνία … όλοι μαζί μπορούμε να συμπληρώσουμε την εικόνα.... μπορούμε να βελτιώσουμε την φροντίδα, την περίθαλψη, την πρόσβαση, την κοινωνικοποίηση, την αποδοχή…
Έλα κοντά μας... βάλε το δικό σου κομμάτι στο παζλ ζωής του σπάνιου ασθενή.... πρόσφερε μας την δυνατότητα να δημιουργήσουμε την εικόνα... αυτή που θα προσφέρει ποιότητα στη ζωή των σπάνιων Ασθενών… των σπάνιων παιδιών μας... των Αγγέλων Γης!!!
Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) και συμμετέχουν Σύλλογοι Ασθενών Σπανίων Παθήσεων.
Οι δράσεις μας ξεκινούν την Κυριακή 24 Φεβρουαρίου 2019 στην Αθήνα, την σκυτάλη παίρνει η Πάτρα τη Δευτέρα 25 Φεβρουαρίου. Την Τρίτη 26 Φεβρουαρίου στην Αστυπάλαια, την Τετάρτη 27 Φεβρουαρίου στους Μολάους και ο μαραθώνιος ενημέρωσης ολοκληρώνεται στην Θεσσαλονίκη την Πέμπτη 28 Φεβρουαρίου 2019!!!
Θα μας τιμήσει ιδιαίτερα η παρουσία σας….
Και θα μας δώσει δύναμη και ελπίδα…
Εμείς θα είμαστε εκεί… εσείς;;;

ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ …..ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ

51985879 2626927350656040 1568173932219990016 n