• 1.jpg
  • 2.jpg
  • 3.jpg
  • 4.jpg
  • 5.jpg
  • 6.jpg
  • 7.jpg
  • 8.jpg
  • 9.jpg
  • 10.jpg
  • 11.jpg
  • 12.jpg
  • 13.jpg
  • 14.jpg
  • 15.jpg
  • 16.jpg
  • 17.jpg
  • 18.jpg
  • 19.jpg
  • 20.jpg
  • 21.jpg
  • 22.jpg
  • 23.jpg

Σημαντικά Νέα

Prev Next

Σηκώστε τα χέρια για το Σύνδρομο Rett - …

  ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2018Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο Σύλλο...

Διαβάστε περισσότερα...

Ο Καραγκιόζης και η "Αγγελίτσα…

  Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία ο Σύλλογος μας θα πραγματοποιήσει Εκδή...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κ. Φωτίου

  Ο Σύλλογος μας, στο πλαίσιο του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο RETT...

Διαβάστε περισσότερα...

Κοινή Δράση Ωρίων

  Κοινή Δράση " Ωρίων" για ευαισθητοποίηση σε Σπάνια Νοσήματα. ΕΊΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΌΣ....! ΕΊΣΑΙ ΣΠΆΝΙΟΣ...

Διαβάστε περισσότερα...

Μήνας ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο R…

Οκτώβριος, μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Rett.  ...

Διαβάστε περισσότερα...

Νέο Δ.Σ. Συλλόγου Άγγελοι Γης

  Το νέο Διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου μας!!!     Νεκταρία Βαζουρα πρόεδρος...

Διαβάστε περισσότερα...

Ερωτηματολόγιο για τις οικογένειες

  Καλούμε όλες τις οικογένειες ατόμων με σύνδρομο rett να απαντήσουν στο ακόλουθο ερωτηματολόγιο...

Διαβάστε περισσότερα...

Βραβεία Galien 2017

Με μεγάλη χαρά σας ενημερώνουμε ότι ο Σύλλογος Άγγελοι Γης είναι υποψήφιος στην 3η τελετή απονομής τ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ντοκιμαντέρ για το πρόγραμμα iMuse

Όπως ίσως ήδη γνωρίζετε ο Σύλλογος μας πρώτος εφάρμοσε το πιλοτικό πρόγραμμα iMuse στα κορίτσια μας...

Διαβάστε περισσότερα...

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

  Παρουσίαση με τις δράσεις του συλλόγου Άγγελοι Γης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 201...

Διαβάστε περισσότερα...

Αγορά συσκευής Cough Assist

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογος αγόρασε το Cough Assist!!! Το ποσό που δαπαν...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κα Τζούφη

Δελτίο τύπου για τη συνάντήσή μας με την κα Τζούφη, βουλευτή του Σύριζα, Περιφέρειας Ιωαννίνων.    ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση στο Παίδων Πεντέλης

  Με μεγάλη μας χαρά αναλάβαμε τη χρωματική ανακαίνιση της νευρολογικήε κλινικής του του νοσοκομε...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρ…

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε ότι τελείωσε το έργο μας!!!!Βάψαμε το Κέντρο Αναπτυξιακ...

Διαβάστε περισσότερα...

Φροντίδα για τους Ασθενείς με Σύνδρομο R…

Δύο μεγάλα νοσοκομεία παίδων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με τη συνεργασία του συλλόγου Άγγελοι Γης, ...

Διαβάστε περισσότερα...

4ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για το Σύνδρομο Re…

1990 – 2015 Τον Οκτώβριο του 2015, με την ευκαιρία της 25ης επετείου από τη δημιουργία του, ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ψυχολογική Συμπαράσταση

Αγαπητά μέλη της Ένωσης Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett σας ενημερώνουμε ότι στο Σύλλο...

Διαβάστε περισσότερα...

Δικαστική Συμπαράσταση

Δικαστική Συμπαράσταση (Ενημερωθείτε σχετικά εδώ)...

Διαβάστε περισσότερα...

Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ

  Διαβάστε και κατεβάστε το ΦΕΚ εδώ      ...

Διαβάστε περισσότερα...

Εξεύρεση Πόρων

ΕΞΕΥΡΕΣΗ ΠΟΡΩΝ Οι πόροι του συλλoγου μας είναι μόνο η ετήσια συνδρομή των μελών (10ευρω τον χρόνο). ...

Διαβάστε περισσότερα...

Προσωπικές Ιστορίες

Η Μαρία γεννήθηκε στις 07/03/1991. Ήταν ένα πανέμορφο μωρό. Ξεκίνησε να πει τα πρώτα της λογάκια, να περπατάει και να παίζει με τα παιχνίδια της. Ώσπου, στις 14/09/1992 σε ηλικία 18 μηνών, όλα άλλαξαν. Ένα πέσιμο στο πάτωμα και αυτό ήταν μόνο η αρχή. Οι γιατροί μετά από τις απαιτούμενες εξετάσεις και την κλινική εικόνα, αποφάσισαν ''ΣΥΝΔΡΟΜΟ RETT''.
Rett, τι είναι αυτό; Γιατί συνέβη; Τι θα γίνει μετά; Η απάντηση σκληρή. Η Μαρία δεν θα μιλήσει ξανά. Μπορεί να σταματήσει να περπατάει. Πιθανόν, θα κάνει κρίσεις επιληψίας. Μεγαλώνοντας μπορεί να έχει σκολίωση. Δεν θα μπορεί να χρησιμοποιεί τα χέρια της ... και άλλα ...
Εκεί χάθηκε η γη κάτω από τα πόδια μας. Όλα σκοτείνιασαν. Το πρώτο συναίσθημα ήταν η ενοχή. Φταίμε εμείς για κάτι; Απελπισμένοι προσπαθούσαμε να σκεφτούμε πως θα το ζήσουμε. Ο φόβος, η απελπισία, η ανασφάλεια έγιναν καθημερινότητα. Απομόνωση και πόνος, άρχισαν οι επισκέψεις στα νοσοκομεία και τους γιατρούς, με σκοπό να κατανοήσουμε την αρρώστια. Κάθε εισαγωγή μας στο νοσοκομείο ο φόβος μας σκέπαζε. Φόβος να μην χάσουμε τη Μαρία μας. Η ζωή μας είχε γίνει αβάσταχτη. Έπρεπε να αντιδράσουμε. Να δούμε με ρεαλισμό την αρρώστια, να την καταλάβουμε καλά και έτσι να μπορούμε να την αντιμετωπίσουμε με το σωστό τρόπο.
Αυτό και κάναμε. Από την ώρα εκείνη που αποδεχτήκαμε την κατάσταση, όλα άρχισαν να αλλάζουν. Τη θέση του φόβου πήρε η ελπίδα, του πόνου η προσμονή, για αυτό το καλύτερο. Ξεκίνησε ένας αγώνας που πολλές φορές ήταν βέβαια και άνισος με την αρρώστια. Αλλά με αγάπη και πίστη σε αυτό που είχαμε βάλει στόχο, ξεπερνούσαμε τα εμπόδια που βρίσκαμε στο δρόμο μας. Η Μαρία μας, μας μιλούσε πια με τα μάτια. Το χαμόγελο ήρθε στο σπίτι και αμέσως και η χαρά. Κάθε φορά που περνούσαμε μία δυσκολία, σκεφτόμασταν ότι θα περάσει και θα ξαναέρθει το γέλιο και η χαρά. Και όντως, έτσι γινότανε. Πλέον το σπάνιο Σύνδρομο για εμάς δεν ήταν σπάνιο. Ήταν μια αρρώστια που την ξέραμε καλά πια. Μας είχε και την είχαμε μάθει. Έτσι περνούσανε τα χρόνια, με λύπες και χαρές. Η Μαρία γινότανε όλο και καλύτερα ή μπορεί και όχι. Αυτό όμως νιώθαμε εμείς. Στα γενέθλιά της ενηλικίωσής της, της κάναμε ένα μεγάλο πάρτυ. Ένα πάρτυ διαφορετικό από τα προηγούμενα. Ηλικιακά η Μαρία μας γινότανε ενήλικας. Για εμάς όμως ήταν το μωρό μας. Το μωρό που φροντίζουμε 24 ώρες. Και το ξέραμε αυτό. Αυτό δεν θα άλλαζε. Δεν μας πείραζε όμως. Για εμάς ήταν αυτό το μωρό που ήρθε στη ζωή μας όμορφο σαν άγγελος.
Και ήρθε Ο Θεός να μας θυμίσει ότι οι άγγελοι κατοικούν στον ουρανό. Στις 07/01/2010 έφυγε από κοντά μας και πήγε εκεί από όπου είχε έρθει. Ήρθε για λίγο σε εμάς. Για να μας μάθει ότι η ζωή έχει λύπες μα και χαρές, δάκρυα μα και γέλια. Αρκεί να την δεχόμαστε όπως έρχεται και να προσπαθούμε να την κάνουμε καλύτερη. Με δύναμη και κουράγιο. Ζώντας ένα παιδί με Rett, αγαπήσαμε το Rett.
Αυτή η μικρή ιστορία είναι η ζωή μας με τη Μαρία. Η ιστόρια που μας δίδαξε ότι ο άνθρωπος όλα τα μπορεί, αρκεί να θέλει. Εκέινη μας ενέπνευσε να φτιάξουμε αυτό το σύλλογο. Το σύλλογο των Αγγέλων Γης. Γιατί αυτό είναι τα παιδιά μας...άγγελοι! Και έτσι όλοι μαζί να δώσουμε τον αγώνα μας ώστε να ζουν τα παιδιά μας τη ζωή που τους αξίζει.
Σε αυτό το σημείο, θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς τους ανθρώπους που πίστεψαν στο όνειρό μας και βοήθησαν να πραγματοποιηθεί!
Ευχαριστούμε τον άγγελο μας που μας έκανε καλύτερους ανθρώπους.

Τα άτομα που συνείσφεραν:


Αποστολόπουλος Πάνος
Αφοί Καραμάτσιου
Βαβάκη Κατερίνα
Βάσιος Αθανάσιος
Βλαχοκυριάκου Αναστασία
Βλαχονάσιου Σοφία
Βογιατζάκη Όλγα
Βούκια Σίσσυ
Γκαραβούνης Κώστας
Γυφτοχρήστου Δήμητρα
Δάρατζη Άννα
Δάρατζη Κατερίνα
Ζαμπούρα Σουζάνα
Κακολύρη Τόνια
Καμπουρογιάννη Βαίτσα
Καραμούτσιου Χάιδω
Καράση Μαρία
Κολοβού Καλλιόπη
Λάβίδα Αγγελική
Λάμαρη Ουρανία
Μακρής Νίκος
Μπάτης Βενιαμίν
Μπούγλα Χρυσή
Παγώνης Γεώργιος
Πάκος Παναγιώτης
Πάνος Αθανάσιος
Πάνος Στέργιος
Πάνου Ευαγγελία
Παπαβασιλείου Βούλα
Παπακυριάκου Ελένη
Παπακυριάκου Μαρία
Παπακυριάκου Μαρία
Παπακυριάκου Χάιδω
Πούλιου Μαρίκα
Σίμος Νίκος
Σίττα Μαρία
Σκίμπα Πόπη
Σκούφια Μιχαέλα
Τσιλιμένη Νίτσα
Χατζηνάσιου-Μπαντέκα

Χάτου Ελένη