• 1.jpg
  • 2.jpg
  • 3.jpg
  • 4.jpg
  • 5.jpg
  • 6.jpg
  • 7.jpg
  • 8.jpg
  • 9.jpg
  • 10.jpg
  • 11.jpg
  • 12.jpg
  • 13.jpg
  • 14.jpg
  • 15.jpg
  • 16.jpg
  • 17.jpg
  • 18.jpg
  • 19.jpg
  • 20.jpg
  • 21.jpg
  • 22.jpg
  • 23.jpg

Σημαντικά Νέα

Prev Next

Σηκώστε τα χέρια για το Σύνδρομο Rett - …

  ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2018Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο Σύλλο...

Διαβάστε περισσότερα...

Ο Καραγκιόζης και η "Αγγελίτσα…

  Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία ο Σύλλογος μας θα πραγματοποιήσει Εκδή...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κ. Φωτίου

  Ο Σύλλογος μας, στο πλαίσιο του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο RETT...

Διαβάστε περισσότερα...

Κοινή Δράση Ωρίων

  Κοινή Δράση " Ωρίων" για ευαισθητοποίηση σε Σπάνια Νοσήματα. ΕΊΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΌΣ....! ΕΊΣΑΙ ΣΠΆΝΙΟΣ...

Διαβάστε περισσότερα...

Μήνας ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο R…

Οκτώβριος, μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Rett.  ...

Διαβάστε περισσότερα...

Νέο Δ.Σ. Συλλόγου Άγγελοι Γης

  Το νέο Διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου μας!!!     Νεκταρία Βαζουρα πρόεδρος...

Διαβάστε περισσότερα...

Ερωτηματολόγιο για τις οικογένειες

  Καλούμε όλες τις οικογένειες ατόμων με σύνδρομο rett να απαντήσουν στο ακόλουθο ερωτηματολόγιο...

Διαβάστε περισσότερα...

Βραβεία Galien 2017

Με μεγάλη χαρά σας ενημερώνουμε ότι ο Σύλλογος Άγγελοι Γης είναι υποψήφιος στην 3η τελετή απονομής τ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ντοκιμαντέρ για το πρόγραμμα iMuse

Όπως ίσως ήδη γνωρίζετε ο Σύλλογος μας πρώτος εφάρμοσε το πιλοτικό πρόγραμμα iMuse στα κορίτσια μας...

Διαβάστε περισσότερα...

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

  Παρουσίαση με τις δράσεις του συλλόγου Άγγελοι Γης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 201...

Διαβάστε περισσότερα...

Αγορά συσκευής Cough Assist

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογος αγόρασε το Cough Assist!!! Το ποσό που δαπαν...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κα Τζούφη

Δελτίο τύπου για τη συνάντήσή μας με την κα Τζούφη, βουλευτή του Σύριζα, Περιφέρειας Ιωαννίνων.    ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση στο Παίδων Πεντέλης

  Με μεγάλη μας χαρά αναλάβαμε τη χρωματική ανακαίνιση της νευρολογικήε κλινικής του του νοσοκομε...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρ…

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε ότι τελείωσε το έργο μας!!!!Βάψαμε το Κέντρο Αναπτυξιακ...

Διαβάστε περισσότερα...

Φροντίδα για τους Ασθενείς με Σύνδρομο R…

Δύο μεγάλα νοσοκομεία παίδων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με τη συνεργασία του συλλόγου Άγγελοι Γης, ...

Διαβάστε περισσότερα...

4ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για το Σύνδρομο Re…

1990 – 2015 Τον Οκτώβριο του 2015, με την ευκαιρία της 25ης επετείου από τη δημιουργία του, ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ψυχολογική Συμπαράσταση

Αγαπητά μέλη της Ένωσης Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett σας ενημερώνουμε ότι στο Σύλλο...

Διαβάστε περισσότερα...

Δικαστική Συμπαράσταση

Δικαστική Συμπαράσταση (Ενημερωθείτε σχετικά εδώ)...

Διαβάστε περισσότερα...

Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ

  Διαβάστε και κατεβάστε το ΦΕΚ εδώ      ...

Διαβάστε περισσότερα...

Εξεύρεση Πόρων

ΕΞΕΥΡΕΣΗ ΠΟΡΩΝ Οι πόροι του συλλoγου μας είναι μόνο η ετήσια συνδρομή των μελών (10ευρω τον χρόνο). ...

Διαβάστε περισσότερα...

1098160 2

 

Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογος αγόρασε το Cough Assist!!!
Το ποσό που δαπανήθηκε ανέρχεται στα 3.720 ευρώ. Με τη βοήθεια του μηχανήματος θα προσπαθούμε να αντιμετωπίζουμε τα προβλήματα που δημιουργούνται με τις ιώσεις και τα φλέματα.Το μηχάνημα θα είναι στην διάθεση του κάθε κοριτσιού μας όταν και όσο το χρειάζεται!! ΕΛΠΙΖΟΥΜΕ πως θα τα καταφέρουμε να βοηθήσουμε τα παιδιά μας,ώστε να μην χρειάζονται Νοσηλείες για απλές ιώσεις.Σε λίγες μέρες θα σας ενημερώσουμε για την συνάντηση που θα γίνει με σκοπό να ενημερωθούμε και να εκπαιδευτούμε στον τρόπο εφαρμογής!!! Για τους γονείς εκτός Αθηνών θα υπάρχει βίντεο όπου θα τους σταλεί απο την συνάντηση με σκοπό να δούν και εκείνοι τον τρόπο εφαρμογής.
Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε απο καρδιάς την Ιατρό κυρία Μερμίρη για την βοήθεια που προσφέρει στην Ομάδα μας προσπαθώντας και βρίσκοντας λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα κορίτσια μας.
Μα το ποιό μεγάλο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ σε όλους εσάς,τους φίλους μας, που μας στηρίζεται και που με την δική σας συνδρομή καταφέραμε να εξασφαλίσουμε το ΚΑΛΥΤΕΡΟ δώρο για τους ΑΓΓΕΛΟΥΣ μας!!
Θέλουμε να γνωρίζετε ότι η κάθε προσφορά σας είναι για εμάς ένας μικρός θησαυρός που αξιοποιούμε με υπευθυνότητα και σεβασμό.
Τι είναι το Cough Assist??

Συσκευή Αποβολής Εκκρίσεων.
Συσκευή Υποβοήθησης Βήχα: Προκαλεί βήχα όταν ο ασθενής δεν μπορεί να βήξει, ανεξάρτητα αν οι εκκρίσεις είναι παχύρρευστες ή με μικρή συνοχή. Δεν αλλάζει την δομή του φλέγματος, απλά προκαλεί τον βήχα.
Τι κάνει το CoughAssist®?
Προσομοιώνει τον βήχα ως θετική πίεση στους αεραγωγούς, ακολουθούμενη από απότομη μεταβολή σε αρνητική πίεση.
Η χρήση του μπορεί να γίνει μέσω μάσκας, επιστόμιου, ενδοτραχειακού σωλήνα ή τραχειοστομίας.
Εγκεκριμένο για χρήση σε ενήλικες και παιδιά.
Θεραπεία καθαρισμού αεραγωγών
Καθαρίζει τους αεραγωγούς όταν:
Εισπνέονται μη φυσιολογικές ουσίες.
Παράγονται υπερβολικές εκκρίσεις.
Η αποτελεσματικότητα του βήχα περιορίζεται από:
Μείωση της ικανότητας μεταφοράς των εκκρίσεων από το βλεννοκροσσωτό επιθήλιο λόγω καπνίσματος (π.χ. ΧΑΠ) ή συνεχών μολύνσεων (νευρομυικών).
Αδύναμοι μύες από νευρολογικές διαταραχές (π.χ. ALS, DMD, SMA, κακώσεις σπονδυλικής στήλης) ή κατά την διάρκεια οξέος παροξυσμού ασθενών με αναπνευστική ανεπάρκεια (αποφρακτικούς ή περιοριστικούς).
Αδύναμοι μύες σε μετεγχειρητικό στάδιο.
Ομάδες ενδιαφέροντος
Βασική ομάδα ενδιαφέροντος είναι οι ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις ή κακώσεις σπονδυλικής στήλης.
Ασθενείς που αδυνατούν να βήξουν ή να αποβάλλουν τις εκκρίσεις τους, λόγω μειωμένης εκπνευστικής ροής (< 160 LPM) κατά τον βήχα.
Μυϊκή Δυστροφία (Duchenne).
Μυασθένεια Gravis.
Πολιομυελίτιδα.
Κακώσεις σπονδυλικής στήλης.
Πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS).
Βρογχιεκτασίες.
Νωτιαία Μυϊκή δυστροφία (SMA).
Αποτελεσματικότητα / Πλεονεκτήματα
Αύξηση του PCF.
Μείωση του χρόνου και του έργου που απαιτείται για καθαρισμό των εκκρίσεων.
Μείωση ή αποφυγή αναρρόφησης.
Μείωση κινδύνου μόλυνσης και επεισοδίων αναπνευστικής ανεπάρκειας.
Μείωση ρυθμού επανεισαγωγών στο νοσοκομείο.

 

Δείτε εδώ ένα video για το Cough Assist