Σημαντικά Νέα

Ηλεκτρονική Πλατφόρμα για Ενημέρωση των …

Αγαπητοί γονείς, με σκοπό τη βελτίωση της επικοινωνίας των παιδιών ξεκινάει μία πρωτοβουλία σε συνεν...

Διαβάστε περισσότερα...

Προσφορά από το Δεσμό

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε απο καρδιάς το Δεσμός - Desmos για την στήριξη τους στην προσπάθεια του ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ο Σύνδεσμος Φιλαρμονικών στηρίζει το Σύν…

Οι ''Άγγελοι Γης'' πάνε Μέγαρο .......ΕΣΥ?Ο Σύνδεσμος Φιλαρμονικών πάει ... Μέγαρο Μουσικής Αθηνών! ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ομιλία καθηγητών του Μααστρικτ για το σύ…

Το Σάββατο 24 Μαρτίου 2018, στο Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο διοργανώθηκε διάλεξη για το σύνδρομο ...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κ. Φωτίου

  Ο Σύλλογος μας, στο πλαίσιο του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο RETT...

Διαβάστε περισσότερα...

Νέο Δ.Σ. Συλλόγου Άγγελοι Γης

  Το νέο Διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου μας!!!     Νεκταρία Βαζουρα πρόεδρος...

Διαβάστε περισσότερα...

Ντοκιμαντέρ για το πρόγραμμα iMuse

Όπως ίσως ήδη γνωρίζετε ο Σύλλογος μας πρώτος εφάρμοσε το πιλοτικό πρόγραμμα iMuse στα κορίτσια μας...

Διαβάστε περισσότερα...

Αγορά συσκευής Cough Assist

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογος αγόρασε το Cough Assist!!! Το ποσό που δαπαν...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κα Τζούφη

Δελτίο τύπου για τη συνάντήσή μας με την κα Τζούφη, βουλευτή του Σύριζα, Περιφέρειας Ιωαννίνων.    ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση στο Παίδων Πεντέλης

  Με μεγάλη μας χαρά αναλάβαμε τη χρωματική ανακαίνιση της νευρολογικήε κλινικής του του νοσοκομε...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρ…

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε ότι τελείωσε το έργο μας!!!!Βάψαμε το Κέντρο Αναπτυξιακ...

Διαβάστε περισσότερα...

Φροντίδα για τους Ασθενείς με Σύνδρομο R…

Δύο μεγάλα νοσοκομεία παίδων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με τη συνεργασία του συλλόγου Άγγελοι Γης, ...

Διαβάστε περισσότερα...

Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ

  Διαβάστε και κατεβάστε το ΦΕΚ εδώ      ...

Διαβάστε περισσότερα...

Εξεύρεση Πόρων

ΕΞΕΥΡΕΣΗ ΠΟΡΩΝ Οι πόροι του συλλoγου μας είναι μόνο η ετήσια συνδρομή των μελών (10ευρω τον χρόνο). ...

Διαβάστε περισσότερα...

Προσωπικές Ιστορίες

 

 

05/01/1993 η οικογένεια μας γίνεται τετραμελής. Με την Χάρη και την Δωρεά του Θεού γεννιέται ένα πανέμορφο κοριτσάκι. Μια μικρή κουκλίτσα που αργότερα ονομάστηκε Ελένη. Ο αδελφός της πολύ χαρούμενος απολαμβάνει την ζωή του παρέα με την μικρή του αδελφούλα.

Η χαρά μας όμως αυτή έμελλε να αλλάξει πορεία. Ενός έτους περίπου η Ελένη, άρχισε να μας δείχνει ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Σταμάτησε να περπατά γύρω γύρω από το τραπέζι του σαλονιού όπως συνήθιζε. Άρχισαν να πέφτουν τα παιχνίδια από τα χέρια της . Το παιδί αλλάζει….. δεν είναι η Ελένη που ξέραμε. Άρχισαν τα πολύωρα κλάματα, ειδικά κατά την διάρκεια της νύχτας. Η Ελενίτσα μας δεν μεγάλωνε φυσιολογικά ήταν ξεκάθαρο. Μπορούσε να το καταλάβει ο καθένας. Αντί να μας εκπλήσσει μέρα με την μέρα με τα νέα της κατορθώματα συνέβαινε το ακριβώς αντίθετο. Σταμάτησε να κάνει ότι έκανε πριν.

Αυτή λοιπόν ήταν και η στιγμή που ξεκίνησε η μεγάλη ιστορία των επισκέψεων στους γιατρούς. Οι απαντήσεις που λαμβάναμε διάφορες, άλλοτε παράξενες και αστείες΄ αμφίβολες και καθόλου κατατοπιστικές. «Τίποτα δεν έχει το παιδί», «θα μεγαλώσει και θa αλλάξει θα πάει καλά», «Έχετε άλλο παιδί ;» και διάφορα άλλα παρόμοια

ΟΙ επισκέψεις σε γιατρούς πολλές…..Οι γνώμες τους το ίδιο… Λύση δεν φαίνεται να υπάρχει. Τι να έχει το παιδί τελικά; Καμία σαφής απάντηση. Έχουμε εξαντλήσει όλες τις πιθανές επιλογές ιατρών και αντίστοιχων ιατρικών κέντρων.

Τότε λοιπόν ήταν, που χάρη στους αγαπημένους μας συγγενείς στον Καναδά, πήραμε την απόφαση να ταξιδέψουμε εκεί μήπως βρούμε κάποια λύση. Μήπως πάρουμε εκεί κάποια σοβαρή απάντηση.

Όπως και έγινε, η διάγνωση των γιατρών μπήκε με την πρώτη ματιά, RETT SYNDROME.

Σύνδρομο ρετ ; τι να είναι αυτό ;Παράξενο, πρωτόγνωρο έως και λίγο τρομακτικό. Πρώτη φορά ακούγαμε κάτι συγκεκριμένο για όλα αυτά που είχαν προηγηθεί. Εκεί μας εξηγούν με κάθε λεπτομέρεια τι είναι το σύνδρομο, τι πρέπει να κάνουμε, πως πρέπει να το αντιμετωπίσουμε, καθώς και ποιες ενέργειες πρέπει να γίνουν όταν γυρίσουμε στην χώρα μας. Μας ενημερώνουν επίσης για την φθίνουσα πορεία του συνδρόμου και ταυτόχρονα μας ενισχύουν με πλήθος πληροφοριών για την σωστότερη αντιμετώπιση του.

Το επόμενο λοιπόν βήμα ήταν να γίνουν όλα αυτά πράξη. Έναρξη, φυσικοθεραπείας, μουσικοθεραπείας ,εργοθεραπείας, λογοθεραπείας . Ένας άνισος αγώνας απέναντι στις κυφοσκολιώσεις, στις λοιμώξεις του αναπνευστικού και σε ότι άλλο θα μπορούσε να μας επιφυλάσσει το σύνδρομο Rett, γνωστό ή και άγνωστο μέχρι τις μέρες μας, μιας και μιλάμε για ένα νέο και πολύ σπάνιο σύνδρομο.

Σε όλη αυτή την πορεία μας, εκτός από την πρόνοια του Θεού που φροντίζει για όλα ούτως η άλλως, ασταμάτητη πηγή δύναμης, ήταν η ίδια η Ελένη.

Δεν μιλάει αλλά το βλέμμα της μπορεί να σου εξηγήσει χωρίς λόγια πως είναι η ανιδιοτελής Αγάπη, γιατί, πολύ απλά, το στέλνει κατευθείαν στην καρδία σου.

Αν της χαμογελάσεις σου χαμογελάει για να σου δείξει πως είναι να χαμογελά μια αγνή ψυχή.

Ακούς της κραυγές της όταν μας ‘’μαλώνει’’ και συνειδητοποιείς, εσύ που μπορείς να κάνεις τα πάντα πολύ ευκολά, πως ότι και να κάνεις δεν μπορείς να φτάσεις το μεγαλείο της ψυχής που κρύβει αυτό το μικροκαμωμένο και αδύνατο κοριτσάκι που κάθεται επάνω στο αναπηρικό της αμαξίδιο.

Αυτή είναι η Ελένη μας το αγγελουδάκι που μας έστειλε και μας εμπιστεύθηκε ο Θεός.

Ελένη σε αγαπάμε και σε ευχαριστούμε. Είσαι η εικόνα του παραδείσου για την οικογένεια μας και μακάρι να σε φτάσουμε.

Ευχαριστούμε τον σύλλογο μας ''ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ'' που έγινε η αιτία να γνωρίσουμε και άλλες αδελφές της Ελένης, να ενωθούμε όλοι μαζί και να είναι η πορεία μας πιο ομαλή.

Η οικογένεια σου.