• 1.jpg
  • 2.jpg
  • 3.jpg
  • 4.jpg
  • 5.jpg
  • 6.jpg
  • 7.jpg
  • 8.jpg
  • 9.jpg
  • 10.jpg
  • 11.jpg
  • 12.jpg
  • 13.jpg
  • 14.jpg
  • 15.jpg
  • 16.jpg
  • 17.jpg
  • 18.jpg
  • 19.jpg
  • 20.jpg
  • 21.jpg
  • 22.jpg
  • 23.jpg

Σημαντικά Νέα

Prev Next

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

    Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ηΈνωση Γονέων και Φίλων ατόμων με Σύνδρομο ...

Διαβάστε περισσότερα...

Σηκώστε τα χέρια για το Σύνδρομο Rett - …

  ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2018Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο Σύλλο...

Διαβάστε περισσότερα...

Ο Καραγκιόζης και η "Αγγελίτσα…

  Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία ο Σύλλογος μας θα πραγματοποιήσει Εκδή...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κ. Φωτίου

  Ο Σύλλογος μας, στο πλαίσιο του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο RETT...

Διαβάστε περισσότερα...

Κοινή Δράση Ωρίων

  Κοινή Δράση " Ωρίων" για ευαισθητοποίηση σε Σπάνια Νοσήματα. ΕΊΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΌΣ....! ΕΊΣΑΙ ΣΠΆΝΙΟΣ...

Διαβάστε περισσότερα...

Μήνας ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο R…

Οκτώβριος, μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Rett.  ...

Διαβάστε περισσότερα...

Νέο Δ.Σ. Συλλόγου Άγγελοι Γης

  Το νέο Διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου μας!!!     Νεκταρία Βαζουρα πρόεδρος...

Διαβάστε περισσότερα...

Βραβεία Galien 2017

Με μεγάλη χαρά σας ενημερώνουμε ότι ο Σύλλογος Άγγελοι Γης είναι υποψήφιος στην 3η τελετή απονομής τ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ντοκιμαντέρ για το πρόγραμμα iMuse

Όπως ίσως ήδη γνωρίζετε ο Σύλλογος μας πρώτος εφάρμοσε το πιλοτικό πρόγραμμα iMuse στα κορίτσια μας...

Διαβάστε περισσότερα...

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

  Παρουσίαση με τις δράσεις του συλλόγου Άγγελοι Γης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 201...

Διαβάστε περισσότερα...

Αγορά συσκευής Cough Assist

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογος αγόρασε το Cough Assist!!! Το ποσό που δαπαν...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κα Τζούφη

Δελτίο τύπου για τη συνάντήσή μας με την κα Τζούφη, βουλευτή του Σύριζα, Περιφέρειας Ιωαννίνων.    ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση στο Παίδων Πεντέλης

  Με μεγάλη μας χαρά αναλάβαμε τη χρωματική ανακαίνιση της νευρολογικήε κλινικής του του νοσοκομε...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρ…

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε ότι τελείωσε το έργο μας!!!!Βάψαμε το Κέντρο Αναπτυξιακ...

Διαβάστε περισσότερα...

Φροντίδα για τους Ασθενείς με Σύνδρομο R…

Δύο μεγάλα νοσοκομεία παίδων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με τη συνεργασία του συλλόγου Άγγελοι Γης, ...

Διαβάστε περισσότερα...

Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ

  Διαβάστε και κατεβάστε το ΦΕΚ εδώ      ...

Διαβάστε περισσότερα...

Εξεύρεση Πόρων

ΕΞΕΥΡΕΣΗ ΠΟΡΩΝ Οι πόροι του συλλoγου μας είναι μόνο η ετήσια συνδρομή των μελών (10ευρω τον χρόνο). ...

Διαβάστε περισσότερα...

Σηκώστε τα χέρια για το Σύνδρομο Rett - Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

xeria

 

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2018
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ο Σύλλογος μας διοργανώνει όπως κάθε χρόνο,δράσεις και εκδηλώσεις με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με το σύνδρομο RETT.
Φέτος οι δράσεις μας χρειάζονται τη δική σας βοήθεια και υποστήριξη!!

ΘΕΛΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΜΕΛΟΣ ΑΥΤΗΣ ΤΗΣ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑΣ? ΘΕΛΕΙΣ ΝΑ ΔΙΑΔΩΣΕΙΣ ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ? ΜΠΟΡΕΙΣ!!!
Με αυτούς τους απλούς τρόπους….


ΨΗΦΙΖΟΝΤΑΣ ΣΤΟ avaaz και κάνοντας ότι και εμείς στην φωτογραφία…..σηκώνοντας τα χέρια ψηλά…. υποστηρίζοντας το σύνδρομο RETT. Μόνοι σας…. με έναν φίλο… στο γραφείο… με την οικογένεια… με τους συναδέλφους… Σηκώστε τα χέρια ψηλά…(το σύνθημα της Παγκόσμιας Ημέρας ) τραβήξτε μια φωτογραφία και στείλτε τη μας. Στόχος μας να σηκώσουμε 8.000 χέρια… τόσα όσα και οι Σπάνιες Παθήσεις… σε 80 μέρες… από 800 μέρη τις Ελλάδας!!
Η δράση ξεκινάει 8 Δεκεμβρίου 2017 και θα ολοκληρωθεί στις 25 Φεβρουαρίου 20018.
ΓΙΝΕ Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ‘’ΑΓΓΕΛΩΝ ΓΗΣ’’ ΜΠΟΡΕΙΣ ΑΝΑΓΚΗ να υπάρχει προγεννητικός έλεγχος.
ΑΝΑΓΚΗ λοιπόν, υπάρχει στη δημιουργία τέτοιων χώρων που θα μπορούσαν να προσφέρουν κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις στα παιδιά και να στηρίξουν το έργο των γονέων.
ΑΝΑΓΚΗ υπάρχει για καλύτερη ενημέρωση του κοινού και κατάλληλης πολιτικής από τους αρμόδιους φορείς.
ΑΝΑΓΚΗ για κατάλληλη εκπαίδευση των επαγγελματιών του κλάδου υγείας, με συνεχή ροή νέων επεμβάσεων αντιμετώπισης.
ΑΝΑΓΚΗ για κατάρτιση πρωτοκόλλου νοσηλείας και καθορισμένα κοινωνικά και εκπαιδευτικά προγράμματα που θα βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους.
Πολλές οικογένειες περιγράφουν ότι ο τρόπος με τον οποίο ανακοινώνουν την διάγνωση, χαρακτηρίζεται από την έλλειψη λεπτότητας και ανάρμοστο τρόπο.
Θα πρέπει, ψυχολόγοι και εκπαιδευμένοι επαγγελματίες υγείας και με κατάλληλους τρόπους να κάνουν αυτή τη δουλειά ώστε να μην προσθέτουν περισσότερο πόνο στους ούτως ή άλλως συντετριμμένους γονείς.

 

https://secure.avaaz.org/el/petition/Ypoyrgeio_Ygeias_Ergasias_kai_EFKA_Spania_pathisi_Syndromo_RETT/?copy&utm_source=sharetools&utm_medium=copy&utm_campaign=petition-461275-Ypoyrgeio_Ygeias_Ergasias_kai_EFKA_Spania_pathisi_Syndromo_RETT&utm_term=noHash%2Bel